Tja hoe gaat het met mij?

Ik heb afscheid genomen van dr. Jansen, hij is nog springlevend hoor en gaat van zijn derde jeugd genieten. Met vervroegd pensioen en hij vliegt de dag na zijn afscheid in november meteen naar Curacao om daar zijn werkzame leven nog even voort te zetten en zijn bedje te spreiden voor de toekomst. Ik wenste hem een mooie verdere levensreis toe en hij wenste ons ook een mooi en hopelijk fijn levenspad toe dat waarschijnlijk wat moeilijker wordt met meer hobbels dan de zijne. Dat geldt niet alleen voor mij maar voor ons samen. Dat vind ik wel moeilijk; dat ik niet alleen ben is heel fijn maar ik zie ook dat het voor degene die mij helpt soms zwaar is.

Het is precies 10 jaar geleden dat ik de diagnose Parkinson kreeg en de eerste jaren was er (bijna) niks aan de hand. Ik ging fluitend door die periode en ging gewoon door. Dit jaar is een gevecht geworden om niet toe te geven aan beperkingen. En dat voelen ook de mensen om me heen.

Ondanks de Revalidatie in de Tolbrug, en het aanmeten van de EVO’s gaat het lopen steeds slechter. Progressie van de Parkinson zorgt ervoor dat de aansturing vanuit de hersenen naar de spieren niet goed gaat. Daardoor krijg ik pijn bij het bewegen want dan moeten er spieren gaan werken die niet goed aangestuurd worden. Ik ben nu 4x gaan ‘zwemmen’ in de Tolbrug maar zonder succes. Morgen gaan we een driewielfiets proberen maar met gespannen of verkrampte spieren fietsen?

Eigenlijk weet niemand welke kant het opgaat maar we kunnen niet anders dan vooruit en doen wat ik kan. En dat is nog heel veel! Ik ben nog steeds Secretaris van SCC de Helftheuvel, ik ben begonnen bij het Parkinsoncafé met het meedenken en organiseren van onderwerpen voor de maandelijkse bijeenkomsten, Ik schrijf nog voor Parkinsonmagazine en ben lid van de redactie, ik zit op het platform van Parkinson.nl om vragen te beantwoorden. Thuis kan ik me goed vermaken met schilderen, lezen, gitaar/ukelele spelen etc. Ik rijd nog auto dus dat is ook prettig en wij gaan regelmatig een dagje weg.

Sommige mensen hebben het slechter, toch?