Deur Ploegmakers; “De parkinsonpatiënten moeten in de belangstelling staan, niet ik”

“Mijn naam is Deur Ploegmakers (61 jaar). Ik ben getrouwd en moeder van drie kinderen.   

In het verleden ben ik werkzaam geweest in het bedrijfsleven, dat heb ik zo’n 10 jaar gedaan. Tot onze middelste zoon op 1,5-jarige leeftijd een virale encefalitis (ontsteking in de hersenen) kreeg en dat veranderde alles. In eerste instantie was hij halfzijdig verlamd maar dat is na een jaar goed bijgetrokken. In eerste instantie dacht men dat hij geestelijk goed was maar wij wisten eigenlijk al vanaf het begin dat dat niet zo was. En dat klopte, hij is verstandelijk beperkt (IQ 33) en autistisch, maar heeft daarnaast ook epilepsie die medicinaal niet instelbaar is. Ik ben gestopt met werken en me volledig gaan richten op de zorg.”

“Na vele hectische jaren van zorg is hij uit huis gegaan, naar een tijdelijk adres, en dat gaf mij een herijking in de zin van wat wil ik? Terug naar het bedrijfsleven trok mij niet meer zo. Ik had de tijd en de mogelijkheid en ik wilde iets met meer zingeving gaan doen en tegelijkertijd flexibel blijven. Dat heb ik gevonden in het geven van trainingen voor de Parkinson Vereniging. Dit doe ik inmiddels al zo’n 13 jaar en ik ben zeer dankbaar dat ik dit mag doen.”

Ik geef twee trainingen voor de Parkinson Vereniging

1. De training ‘Parkinson Hou Je Aandacht Erbij,’ samen met Peter van Aken, Hij vertelt hier meer over in zijn verhaal.

• ‘Zullen we over de toekomst praten’

Deze training geef ik samen met Bas Alders.

“Hier blikken we vooruit naar de toekomst, hier krijgen we allemaal mee te maken, of je nu wel of geen parkinson hebt. De vragen van patiënten zoals: Heb ik wensen en ideeën over mijn toekomst? En heb ik die gedeeld met mijn naasten. (Wilsverklaring, euthanasieverklaring etc) Onze uitdaging (als trainers) is, om in een veilige omgeving dingen bespreekbaar te maken, zelfinzicht te creëren en na te denken over de vragen “wat wil ik en hoe krijg ik dat voor elkaar.”

Deze maand (tweede week van oktober) is de week van de palliatieve zorg. Dit wordt georganiseerd om meer inzicht te geven en te begrijpen wat palliatieve zorg is en wat het voor iemand kan betekenen. Met als doel: ervoor zorgen dat iedereen op het juiste moment de juiste zorg ontvangt.

De cursus “Zullen we over de toekomst praten” is enerzijds informatief (wat is o.a. palliatieve zorg, welke verklaringen bestaan er), en anderzijds proberen we de onderwerpen te benoemen en er de juiste woorden voor te vinden. En ook te kijken, wat weerhoudt men om het vast te leggen. Uit onderzoek is gebleken dat 85% het wil vastleggen maar dat maar 15 % het ook daadwerkelijk doet. En dat is jammer.

Hierin vooruitdenken geeft rust en tegelijkertijd ruimte om onafgemaakte zaken uit te zoeken. Ook rouwen komt daarbij om de hoek kijken. De onderwerpen lijken vooraf soms zwaar maar in de praktijk merken we dat de cursisten opgelucht zijn om die thema’s met elkaar te kunnen bespreken en er wordt ook veel gelachen tijdens de trainingen. Dat kan goed samengaan.

“Ik heb diepe bewondering hoe cursisten zich kwetsbaar durven op te stellen en wat er dan aan groepsdynamiek kan optreden. Vaak zo sterk dat mensen het jammer vinden als de cursus afgelopen is.”

“Na 13 jaar vind ik het nog steeds een voorrecht om de cursussen te mogen geven. Er komen steeds weer andere mensen en wij passen de accenten aan aan de groep. Ik zou iedereen met parkinson aanraden om een cursus te volgen met als grootste gewin met lotgenoten in contact te komen. Dat klinkt wellicht tegenstrijdig want soms is er juist een drempel om lotgenoten te ontmoeten, maar als die stap een keer is gezet is men bijna altijd blij en opgelucht om dat gedaan te hebben.  Dat geeft vaak een sterk gevoel van weer de eigen regie te pakken.”

“Mocht het je ook aanspreken om trainer te worden meld je dan aan bij de Parksinon Vereniging bij Coby Pronk.”

“Ik wil graag van de gelegenheid gebruik maken om mijn dank uit te spreken naar de oud en mede trainers met wie ik in de afgelopen jaren heb gewerkt   Voor de training PHJAE: Mariette Koopmans, George van Heerde, Joan van Haaften, Co van Alten en Peter van Aken. En voor de training Zullen we over de toekomst praten: Agnes van Ommeren en Bas Aalders.”

“En uiteraard waar het allemaal om draait de oud cursisten die dit nu lezen. Ik wens jullie alle goeds in jullie zoektocht om met deze gemene ziekte om te gaan. Ik wens jullie toe dat jullie zo lang mogelijk je eigen regie mogen houden en daar waar het niet meer gaat het jullie keuze is om het uit handen te geven. Er is eigenlijk maar één sleutel en dat is communicatie.”

Aanbevolen boeken;

Edith Eger; ‘De Keuze’

Barbara van Beukering; ‘Je kunt het maar één keer doen’ en zie ook haar andere boeken