In het Radboud in Nijmegen heb ik jaren geleden meegedaan met Parkinson op Maat, een onderzoek naar de overeenkomsten in de symptomen die mensen met Parkinson kunnen hebben. Daar kan dan weer een conclusie uit getrokken worden zoals bv bij het pesticideverhaal. Of ik nog een keer terug wilde komen om nogmaals alle motorische en psychologische testen te doen.

Dat wilde ik wel, het was een goede ervaring en dezelfde begeleider was er nog steeds. Uiteraard goed verzorgd zoals we weten, inclusief een hotelovernachting en taxivervoer. We worden namelijk al heel vroeg in de ochtend verwacht, vandaar de overnachting vooraf en de taxi in de vroege ochtend omdat ik geen medicijnen mag innemen.

Dus wij naar Nijmegen gereden, ons verheugend op het feit dat we vast wel weer die mooie kamer met uitzicht op de brug en stad zullen krijgen. Bij het hotel aangekomen bleek dat we niet in het reserveringssysteem stonden. Geen paniek, ik had een bevestiging gekregen per mail dus ik ging maar even bellen. Het is keurig opgelost al duurde dat even. De medewerker van het Radboud moest wel alles checken en bellen naar hotel én taxi, want die was ook niet geboekt. Onze begeleider kennen we als een warhoofd dus ze zal wel vergeten zijn om op een knopje te drukken. Kan gebeuren, we weten dat ze in het Radboud heel keurig alles oplossen.

En we hadden die kamer met een prachtig uitzicht. Je kunt wel de hele nacht blijven kijken naar die lichtjes

De volgende ochtend vroeg eruit voor een voortreffelijk ontbijt. De taxi was op tijd, hij bracht ons van hotel naar ziekenhuis. Bij het uitstappen heb ik nog even goedemorgen kunnen zeggen tegen Bas Bloem die met zijn koptelefoon op al aan het werk was. Binnen kwam onze begeleider als snel weer handen schudden en bijpraten, leuke meid. We zijn naar de onderzoekskamer gegaan en hebben het programma doorgesproken.

Een lang programma, ’s ochtends motorische testen zonder medicijnen en DBS, bloedafname en hartfilmpje, dan medicijnen innemen, DBS aan en alles opnieuw. ’s Middags de psychologische testen en uitleg over het nieuwe horloge met testfuncties dat ik mag dragen. Let’s go!

Ik vertelde al eerder over een warhoofd maar dit was echt erg. Het begon al met het opstarten van het programma waar de resultaten in moesten worden gezet. Ze kon mij niet in dat systeem zetten want ze moest een patiëntnummer hebben en ik ben geen patiënt, ik doe mee met onderzoek. Ze praat steeds tegen zichzelf dus ik wist wat ze deed. “Hoe kan dit nou, zal even een collega vragen etc”. Dus even bellen en toen bleek dat ze mijn BSN moest invoeren. Even vergeten maar het was al 10 uur en we moesten nog beginnen. Nou, zo ging het de hele lange dag.

Hoe moest ook alweer de fotocamera aan? Hij doet het niet, het moet opnieuw. Even lopen op de gang, maar de strepen die de afstand aangeven zijn weg en bovendien is haar mobiel ineens leeg waarmee ze de testen aanzet. Hoe laat wilde ik lunchen? O, vergeten naar de kantine te bellen, en het was al 14.00 uur terwijl ik om 12.30 uur zou gaan lunchen. Bloedafname, er moesten wel 10 buisjes afgenomen worden maar ze had niet goed geprikt dus niet alle 10 lukte in één keer. Hartfilmpje maken, hoe sla ik het nou op? Wacht, ik stuur het voor de zekerheid naar mijn sticky zodat ik het niet kwijt ben.

Wat was ik chagrijnig die middag en het bleef maar doorgaan, tot ongeveer 17.30 uur. We hebben niet alles afgekregen, ik was het zo beu en ze was vergeten om de taxi terug te regelen. Omdat we haar kennen ga ik er niks van zeggen maar dat wordt nog dagen bijkomen! En dit was voor mij de laatste keer. Zeker weten!