Categorie: Blog

Wat er precies gebeurt in de hersenen bij iemand die parkinson heeft, is nog niet bekend. Wat we wel weten is dat er in bepaalde groepen hersencellen een abnormale samenklontering van het eiwit alfa-synucleïne plaatsvindt. Dit zorgt ervoor dat er hersencellen afsterven. Hierdoor raakt de hersenfunctie verstoord. Waarom dit gebeurt weten we niet. Wel zijn er verschillende mogelijke oorzaken bekend.

Bij 15 procent van de mensen met parkinson speelt erfelijkheid een rol. Daar wordt nog veel onderzoek naar gedaan. Meestal zijn de ouders al overleden als de diagnose wordt gesteld. Wel weten we dat een mutatie in het GBA1 gen een grotere kans geeft op het krijgen van Parkinson.

Ook de luchtvervuiling én het gebruik van bestrijdingsmiddelen in land -en tuinbouw spelen een grote, aantoonbare rol. Iedere week wordt er wel een relatie gelegd tussen een diagnose en een bestrijdingsmiddel.

De ziekte van Parkinson begint vaak met verandering in de manier waarop iemand beweegt. Bewegen gaat trager en de bewegingen worden kleiner. Een arm zwaait bijvoorbeeld niet meer zo ver. Het gezicht beweegt minder: gevoelens zijn minder goed te zien op het gezicht. Armen of benen zijn stijver. Of handen gaan beven. De klachten beginnen meestal aan één kant van het lichaam. Een van de handen gaat bijvoorbeeld beven. Later kunnen de klachten ook aan de andere kant ontstaan.

Er kunnen veranderingen optreden in hoe iemand zich voelt of hoe iemand denkt of zich gedraagt. Geheugen, aandacht, planning en ruimtelijk inzicht kunnen veranderen. Deze klachten kunnen ervoor zorgen dat het uitvoeren van dagelijkse taken moeilijker wordt. Ook kan er sprake zijn van klachten zoals angst, apathie (gebrek aan emotie en motivatie), depressie, hallucinaties en wanen.

Ook kunnen er veranderingen in het lijf optreden. Bijvoorbeeld slaapproblemen, moeilijk kunnen poepen (verstopping), dunner worden, problemen met plassen, moeilijk of geen erectie kunnen krijgen, veel zweten, minder goed ruiken, pijn of duizelig zijn. Ook slik- en spraakproblemen en lage bloeddruk kunnen optreden.

Later zal ik hier verder op ingaan

Deze week kreeg ik via mijn ETZ app mijn vijfde afspraak ingepland bij een andere dokter. Er stond niet bij waar het voor was en ik had meteen allerlei vragen. Heeft dit met de aanstaande DBS te maken? En waarom bij deze arts? Maar even op de ETZ website kijken bij de Poli Neurologie, naar de teamleden. Handig die foto’s, heb je meteen een beeld. Ook hebben de meeste neurologen een specialisatie en ze zijn verdeeld over twee locaties. Dat staat er netjes bij vermeld. Het ETZ is een fusie van het Elisabethziekenhuis en het Tweestedenziekenhuis in Tilburg. Beide hebben nog een neurologieafdeling en mijn neuroloog heeft zijn plek in het Tweesteden en wijkt af en toe uit naar Waalwijk. Nou is het Tweesteden al een klein ziekenhuis naar mijn maatstaven maar Waalwijk is helemaal kneuterig. En dan bedoel ik in de goede zin van het woord. Als je daar op controle mag is het net of je even op de koffie gaat. De assistente kent je naam en begint gezellig te kletsen, er komt iemand langs om een bakkie koffie te brengen en in de wachtkamer zitten misschien een paar mensen maar dat hoeft niet. De arts kent je ook uiteraard en vraagt hoe de vakantie is geweest. Hij neemt de tijd om alles goed uit te leggen en geeft je nooit het gevoel dat je weg moet. Maar dan is het toch tijd om te gaan want Dr. Jansen heeft meer te doen. En in de middagpauze gaat hij met zijn collega’s, ook het gewone werkvolk, mee naar het restaurant.

Dit is een beetje de sfeer van de afgelopen 7 jaar geweest. Dus nu eens kijken bij mijn afspraak, een vrouw met een oosters uiterlijk met als specialisatie parkinson-dementie. Oei oei, wat zegt dat? Denken ze dat ……? Maar even een berichtje sturen naar de poli waarom ik die afspraak heb. En toen kreeg ik al bericht terug; Dr. Jansen is langdurig afwezig en u wordt ingepland bij een andere dokter. He, wat raar, Dr. Jansen heeft gisteren nog een vraag van mij beantwoordt over bepaalde medicijnen. Hoezo langdurig afwezig? En wie gaat mijn neurostimulator instellen?

Gelukkig hebben we dan altijd nog Lieke, de parkinsonverpleegkundige, achter de hand. Ze kent me en is overal van op de hoogte. En gelukkig maar, het bleek om een ‘gewone’ jaarlijkse controle afspraak te gaan die in juni ingepland moest worden. De assistente op de poli moest alle patienten van dr. Jansen verdelen onder de andere artsen en toevallig kwam ik bij deze vrouw terecht. Maar nu hoef ik helemaal geen jaarlijkse controle te hebben omdat ik tegen die tijd in de screening zit. Dus gelukkig heeft Lieke deze afspraak eruit gehaald en kan ik terecht bij Dr. van Asseldonk die samen met Dr. Jansen de transmitterinstellingen doet.

Blijft nog de vraag over; Waar is Dr. Jansen? Natuurlijk mogen ze dat niet zeggen, dat snap ik ook wel. Maar toch denk ik er vaak aan, heeft hij een ongeluk gehad? Is hij plotseling ziek geworden? En zo ja, dan zou ik hem graag een kaartje willen sturen. Of is dat raar, gehecht raken aan een dokter? Hij is altijd zo vriendelijk en betrokken bij iedereen dat je denkt; hoe moet het zonder hem verder? Ik hoop echt dat hij nog terug komt. Dus als je iets weet laat het mij dan ook weten!

Superblij ben ik dat ik Karin in mijn leven ben tegengekomen. Ongeveer 25 jaar geleden ben ik ooit bij haar gekomen omdat ze toen werkte als Manueel Therapeut. Ik had toen al nek-en schouderklachten. In de loop der jaren ging ik zo af en toe weer eens langs voor het een of ander. Op een gegeven moment is Karin haar Parkinson/Geriatrie aantekening gaan halen en heeft zich verdiept in de ziekte en alles wat er bij komt kijken. Ook buiten de praktijk was zij actief met het organiseren van lezingen in het Parkinsoncafé en ze was altijd goed op de hoogte van ontwikkelingen.

Dus dat was boffen voor mij toen ik mijn diagnose kreeg, ik kon weer bij Karin terecht. De afgelopen 7 jaar waren een verademing, ik kon bellen als ik vragen had en dan plande ze mij snel in voor een afspraak, het mocht overal over gaan. Of het nou over mijn stoelgang ging of over het accepteren van de ziekte of over gedoe thuis, ik kon altijd bij haar terecht. Maar zoals vele van mijn leeftijd meemaken blijken therapeuten en dokters ook mensen te zijn en die willen ook een keer met pensioen. Karin is nog langer gebleven dan ze hoefde te werken, ze kon geen afscheid nemen, ze vond het té leuk werk! Inmiddels heeft ze mij vertelt dat ze er nu vrede mee heeft, ze heeft een goede daginvulling gevonden en houdt zich bezig met haar kleinkinderen.

Sindsdien heb ik geen fysiotherapie meer gehad. Natuurlijk is er een opvolger gekomen maar ik heb er geen klik mee. Maar nu mijn DBS in zicht komt wil ik graag begeleiding in de opstart na de operatie. Het liefst in combinatie met sporten. Ik heb een verklaring ‘Chronische Indicatie’ voor de verzekering waardoor ik alles vergoed krijg uit de basisverzekering, maar daar heb ik nu al 1,5 jaar geen gebruik van gemaakt. Ik ken mensen via de Parkinsonvereniging die iedere week onder begeleiding van een fysio, in groepsverband met andere Parkinsonpatienten, gaan sporten. Daar ben ik naar op zoek gegaan.

Ik ben begonnen bij Parkinsonnet, daar vind je namelijk alle zorgaanbieders die ‘gespecialiseerd’ zijn. Ook weer belangrijk voor de vergoeding. Zoeken in het bestand op postcode zodat je iedereen in de buurt kunt vinden en ik neem het ruim. Wat opvalt is dat het veel ‘jonge meiden’ zijn, daar is niks mis mee maar…….tja, ik wil graag ook iemand die al ervaring heeft met DBS, dus…………..Dan heb je een aantal therapeuten die vanuit een zorginstelling werken. Hummmmm daar ga ik echt nog niet aan beginnen. Dan zijn er een paar met meer ervaring en die heb ik gebeld. Wie had ik als fysio gehad? O ja, Karin, die kennen ze wel! In de regio blijkt iedereen elkaar te kennen. Maar dat heeft Nynke toch overgenomen? Ja, dat klopt!

Toen heb ik het maar een paar weken laten rusten en toen op een dag toch maar aan Nynke gevraagd of ik bij haar terecht kan. Natuurlijk kan dat. Oké, kunnen we dan een keer een afspraak maken van te voren? Jazeker, maar ik heb het erg druk nu en het duurt nog even toch? Ja, klopt, maar ik heb eigenlijk behoefte aan advies voor mijn arm en hand. Door spierspanning/tremor heb ik last van stijfheid en pijn. Nou, zegt Nynke, dan kun je het beste naar de handfysio gaan, die is daarin gespecialiseerd.

Ik heb het advies netjes opgevolgd, het kon niet betaald worden uit het chronische potje, maar vooruit. Tot deze week, toen dacht ik, ik ben toch gek! Waarom ga ik naar een handtherapeut die mijn arm masseert? Wat overigens maar een dag hooguit verlichting geeft. Nog maar eens vragen aan Nynke, jazeker, je kunt komen maar ik heb het erg druk want ik ga ook valpreventie geven, wil je daarbij aansluiten? Nou, nee, daar heb ik nog geen last van! Hoe verzin je dit? Ik krijg wel hulp, probeert ze nog, de stagiaire nemen we aan als ze geslaagd is.

Toch maar weer eens rondgebeld en ik heb een paar dagen terug een intake gehad met Jytte, een superleuke jonge meid, die wel al een tijdje als fysio werkt en specialiteit Geriatrie/Parkinson heeft maar nog geen patienten. Ik ben de eerste. Het klikt goed, ze hebben een sportvoorziening, en ik ben mijn eigen ervaringsdeskundige. Wat wil je nog meer? Jytte leren hoe het voor een Parkinsonpatient is om met DBS om te gaan.

Het wordt vast gezellig

Het zat allang in het vat, een paar dagen ertussen uit met de kinderen. Nog een afstudeerkado van ons én misschien wel de laatste keer met zijn vieren want ze vliegen een keer uit.

Het was superleuk en ik had het voor geen goud willen missen, maar wat een aanslag op je lichaam en geest. Van een week weg lig ik al een week bij te komen, ik sleep mezelf voorwaarts en mijn hoofd is moe. Daar moet ik eerlijk gezegd wel bij vermelden dat ik wel weer gewerkt heb. Beloofd is voor mij, eigenwijs ding, toch heilig. Het trekt wel bij.

Maar in die week weg was het ook Wereld Parkinsondag en men heeft van de gelegenheid gebruik gemaakt om Bas Bloem een onderscheiding te geven.

Neuroloog Bas Bloem is hoogleraar Neurologische bewegingsstoornissen aan het Radboudumc. Hij is een wereldwijd bekende expert op het gebied van de ziekte van Parkinson. De ongeneeslijke hersenaandoening staat dankzij Bloems inspanningen al decennia op de wetenschappelijke en maatschappelijke agenda.

Bloem zoekt voortdurend naar nieuwe manieren om de ziekte van Parkinson te vertragen en te voorkomen, en de kwaliteit van leven van patiënten en naasten zo lang mogelijk zo hoog mogelijk te houden. In 2022 ontving hij de NWO Stevinpremie voor de maatschappelijke impact van zijn parkinson-onderzoek.

Bovendien probeert Bas Bloem om in het Europees Parlement het middel glyfosaat te laten verbieden. Er is een bewezen link met Parkinson.

Veel boeren zeggen niet zonder glyfosaat te kunnen. Het bestrijdingsmiddel is zeer effectief en daarom ook de meest gebruikte onkruidverdelger ter wereld.

Wetenschappers die in opdracht van de Wereldgezondheidsorganisatie het bestrijdingsmiddel onderzochten, concludeerden dat het waarschijnlijk ook kankerverwekkend voor mensen is. Toch is het gebruik onlangs weer voor 10 jaar toegestaan door de Europese en nationale pesticideautoriteiten.

Het economisch belang staat hier duidelijk voorop.

Ik wil je graag op de hoogte stellen van iets waarvan ik ook niet wist dat het bestond. De Meerwaldtkaart. Er is dan ook een A4 tje als bijlage nodig om uit te leggen wat het is én hoe je het moet gebruiken.

Ik heb een Meerwaldtkaart met uitleg gekregen i.v.m mijn komende afsptaak in het ETZ. Wat kun je uit de naam ophalen? WALD, is dat een bos? MEER, is dat de zee?

Het blijkt een kaart te zijn, die een week lang, volgens instructie, ingevuld dient te wordem.

Bij medicatie, zet je per teken één parkinsonmedicijn met daarbij het aantal mg en de tijden. Maak zelf tekens bij als u meer dan 4 soorten of verschillende mg medicijnen gebruikt.

Zeven dagen op de kaart, vul de datum mét jaartal in. In de kolom het aantal tabletten per dag, per teken aangegeven hoeveel je per dag gebruikt.

De uren die je per etmaal slaapt, invullen met een S, mét pen

De Off periode, geef je aan met Geel in het Witte gedeelte van de betreffende dag. (Traagheid, stijfheid, tremor)

De Onn periode, geef je aan met Groen in het witte gedeelte van de betreffende dag. (Je voelt je goed)

Bij dyskinesieën (overtollige bewegingen) geef je dit aan met Rood in het witte gedeelte van de betreffende dag.

In het bovenste Grijze gedeelte van de betreffende dag, de medicatie inname aangeven met de corresponderende tekens mét pen.

In het onderste Grijze gedeelte van de betreffende dag, de maaltijden aangeven met een M mét pen.

Hier is dus serieus over nagedacht en vergaderd. “Welke kleur nemen we waarvoor? En hoe zullen we hem noemen?” En als je dan weet dat de gemiddelde parkinsonpatient 65+ is en een man, dan wordt het hem niet gemakkelijk gemaakt. Moet hij ook nog eerst kleurpotloden gaan kopen, als hij geen kleinkinderen heeft. Of het is de eerste test voor de screening? Kijken of je de hersenkraker door hebt!

Parkinson, je staat ermee op en je gaat ermee naar bed. Er gaat geen dag voorbij dat je even kunt zeggen; “nou even niet”. En dat komt mede door het medicijngebruik om de 3 uur, je kunt er niet, niet mee bezig zijn.

In bijna 8 jaar opgebouwd naar zo’n 20 tabletten per dag en dan heb ik momenteel regelmatig dagen dat ik nóg niet vooruit te branden ben. Dan heb ik hele zware armen en benen en kom ik amper de trap op. Ook de pijn van een onderdrukte tremor wordt vervelend.

Tja, bij parkinson heb je altijd iets te kiezen, wil je een tremor of een pil? Ja serieus, dat vraagt de dokter echt. Wat vind je het meest vervelende symptoom? Doen we het ene of het andere? Ik ben altijd voor die pil gegaan want ja, we moeten door! Soms denk ik, laat maar even, laat mij maar even ziek zijn en lekker mijn bedje opzoeken. Dan ben ik op.

Ik voel ook duidelijk de samenhang tussen fysieke en mentale belasting. Als ik veel moet regelen of veel moet schakelen voel ik mijn lijf pijnlijker worden. Ook voel ik me een beetje “dronken” worden of zoals een medepatient zei “ik voel me net een lappenpop die erbij hangt”.

Ik weet dat mensen die mij niet kennen meestal niks aan mij zien, ik zeur er ook niet over, dat doe ik thuis, ziek zijn doe je thuis. En daarom heb je nooit alleen parkinson maar altijd samen met je partner. Maar dat is ook weer gezellig, kunnrn we samen een middagdutje doen.

Laat die DBS maar komen.

Wat is diepe hersenstimulatie?

Diepe hersenstimulatie wordt ook wel ‘deep brain stimulation’ genoemd, afgekort DBS. Bij diepe hersenstimulatie worden via elektroden elektrische impulsen gegeven aan de hersengebieden die uw bewegingen aansturen.

Bij DBS-therapie wordt gebruikgemaakt van een neurostimulator. Deze is vergelijkbaar met een pacemaker, die elektrische pulsen afgeeft aan specifieke doelgebieden in de hersenen. 

De neurostimulator wordt onder de huid in de borst of in de buik geplaatst (niet in de hersenen). De neurostimulator stuurt elektrische pulsen via hele dunne draden naar het gebied in de hersenen waar uw symptomen ontstaan.

Er bestaan verschillende merken en typen neurostimulatoren. Een belangrijk verschil is of deze wel of niet een oplaadbare batterij heeft. Het verschilt per DBS-centrum welke neurostimulatoren er worden gebruikt.

Ze hebben woord gehouden, in april zou ik ingepland worden. Ik dacht dat dat betekende dat ik dan aan de beurt was. Nee, het is letterlijk een planning maken in april voor 8 weken vooruit. Netjes op 2 april krijg ik via mijn ETZ app een bericht dat ik 4 juni en 11 juni afspraken heb met Parkinsonverpleegkundige en Neuroloog. (Niet mijn eigen dokter)

Eindelijk dan het bericht waar ik op zit te wachten. Pas in juni? Dat is dan weer jammer, maar daarna zal ik wel snel ingepland worden voor de operatie? Toch maar eens checken! Nee, na deze screening ga ik naar de Neurochirurg en Anesthesioloog voor een tweede screening en jawel, die moet nog gepland worden. Dan is het, pak hem beet, juli denk ik en gaat iedereen op vakantie.

Maar, als ik door mag naar de volgende ronde word ik wel binnen 3 maanden geopereerd. Vanaf de laatste afspraak dan! Pfff, gelukkig hebben ze leesvoer meegestuurd om de tijd te overbruggen, een pakket info over voor en vooral na de operatie. Want hoe kom je de dag door met een Neurotransmitter in je lijf? Als bonus mag ik een kaart bijhouden voor van alles en nog wat.

wordt een lange zomer

Gisteren ben ik gaan zoeken naar geschikte haarbanden die ik wil gebruiken na de operatie. Het is dan zomer dus ik denk aan vrolijke lichte kleuren. Een wat bredere band zodat het grootste gedeelte van mijn hoofd (bovenop) bedekt is. Ik draag nooit van die banden, ja vroeger toen ik lang haar had, want ik kon mijn haar nooit los dragen. Het volume is dan gigantisch én doordat mijn haargrens zo ver naar voren loopt hangt het altijd voor mijn gezicht als het lang is.

Mijn kapper heeft eens vertelt dat ik 2x zoveel haar heb dan gemiddeld, de inplant van de haren zit dicht op elkaar, als een vacht. Als ik in de regen heb gelopen en ik kom thuis kan ik me uitschudden als een hond. Het water blijft gewoon op mijn hoofd liggen.

Er is al veel gezegd over mijn haar. Er is me zelfs al eens gevraagd of het een pruik was, Haha. Ik was eens bij een toneelvoorstelling en achter mij werd er gemopperd dat ze niet over mijn paardestaart heen konden kijken. Daar kon ik toch niks aan doen?  In de jaren 80 was een permanentje populair en ik wilde heel veel krullen. Ik ben toen naar de kapper gegaan en die hebben met 2 personen wel honderd rollen in mijn haar gedraaid. Resultaat? Nog grotere brede haarbos, het leek wel zo’n Motown Kroeskapsel.

Maar goed, ik heb alles al gehad, kort, heel kort, A-symetrisch, half lang, lang, en heel lang. De laatste jaren vooral kort, lekker pittig. Nu laat ik het weer groeien want dan kan de kapper er hopelijk iets mee als er een gedeelte afgeschoren is. Er worden 2 stroken haar afgeschoren, zeg maar bij de inhammen die kalende mannen vaak hebben. Kan ik een mooie hanenkam in het midden maken. Ik hoop dat het lukt trouwens, want kunnen ze wel bij mijn hoofdhuid komen? Ik heb het zelf nooit gezien en er heeft nog nooit een zonnetje op geschenen.

Ben benieuwd