Voordat de nieuwe week begint vul ik altijd eerst mijn (week) medicijnbakje. Zo kun je gemakkelijk je dag inname vinden en je bent voor 7 dagen tegelijk klaar. En dat ziet er dan zo uit.
19 pillen per dag over 6 momenten
De gele zijn de pillen die de dopamine in de hersenen weer aanvullen De oranje pillen doen dat ook maar dan in de nacht.
De grote witte pil zorgt er ’s ochtends voor dat de voorraad dopamine die nog in de hersenen aanwezig is te activeren.
Dan hebben we nog de bruine capsules, die zorgen dat de overbeweeglijkheid minder wordt. Dyskinesieën of onwillekeurige bewegingen komen vaak voor als je wat verder in de ziekte zit en al lang de medicijnen gebruikt.
De blauwe pil zorgt ervoor dat de serotonine in de hersenen wordt aangevuld
Last but not least, een klein wit pilletje die zorgt dat ik lekker kan slapen, of liever gezegd, dat iedereen in huis lekker kan slapen. Dat ze niet wakker hoeven te worden van mijn geschreeuw, gegil of gepraat. Ja, dat is ook parkinson. Het is een rustgever voor je brein en daardoor vaak voorgeschreven aan epilepsie patienten.
Ik heb gisteren bij een ergotherapeut nieuwe ervaringen opgedaan. Ik kwam er om een paar vragenlijsten in te vullen voordat ik naar de neurochirurg ga. Ik zei dat ik steeds meer moeite heb om over de hoge badrand te stappen en dat het omdraaien in bed lastiger gaat. Nou, zei ze, dan ga je naar de zorgwinkel en haal je een zitplankje voor in bad en een steun voor in bed, gemakkelijk onder het matras te klemmen.
Deze week was het eindelijk zover, de volgende stap van het traject. Ik heb netjes iedere dag de gewenste gegevens bijgehouden en de formulieren ingevuld. De avond voor de afspraak heb ik mijn medicatie afgebouwd. Ja, dat is lang genoeg want ze zijn bij mij binnen 3 uur uitgewerkt, wat iets zegt over de voortgang van de ziekte.
De wekker ging ook nog eens een keer ruim een uur eerder dan ik gewend ben dus het was afzien. Het voelde alsof ik niet helemaal bij bewustzijn was, alsof ik gedeeltelijk onder verdoving zat of zo. Mijn lichaam was zwaar en ik sleepte me langzaam voort. Mijn brein had geen zin om ergens op te reageren. Op adrenaline had ik wel moeite kunnen doen om te praten maar ik had er geen zin in. De parkinsonverpleegkundige verwoordde het goed, “je voelt je een zombie?” Nou kan ik niet weten hoe die zich voelt maar ja, zoiets.
Bij aankomst in het ziekenhuis maar meteen de testjes gedaan en dat was wel een eye-opener. Je balans wordt getest, de spanning van je spieren, tremoren worden in kaart gebracht etc. Nieuw voor mij was de test met dubbeltaken. De verpleegkundige liet mijn rechterarm ontspannen bungelen en bewoog hem heen en weer. Vervolgens vroeg ze of ik met de linkerarm rondjes wilde draaien en wat gebeurde er? Mijn rechterarm blokkeerde. Zo ook bij mijn benen en bij mijn schouders en nek gebeurde dit.
Gelukkig was het snel voorbij en mocht ik de medicatie weer innemen en was het tijd voor pauze en koffie, om een uurtje later de testen nog een keer te doen. Ik was toen alweer een beetje bij getrokken en reageerde een stuk alerter. Er is een groot verschil tussen On en Off zoals ze dat noemen en die momenten zitten als een golfbeweging kort bij elkaar. De ideale kandidaat voor DBS, want de neurotransmitter zorgt ervoor dat de golf een lijn wordt en dat ik dus minder last heb van de symptomen.
Nog even tientallen vragen beantwoord over mijn mentale gesteldheid en aanverwante zaken en toen was het voorwerk gereed en hoefde de neuroloog alleen nog maar akkoord te tekenen. Het hele dossier ging een deur verder met mondelinge uitleg van de verpleegkundige en wij konden na een uur wachten, waarin er schijnbaar niks gebeurde in de kamer van de dokter, (kom er zo aan) zijn handtekening ophalen.
“De volgende stap”, is de intake met de neurochirurg. “Hoelang kan dat duren?” “Nou, u krijgt de afspraak thuis, er is een wachtlijst, kan 8 weken duren”. Hmm, lekker dan! Richting de uitgang komen we langs de receptie van de neurochirurgie, toch maar even vragen. “Klopt” zegt de dame, “nee, ik kan nu geen afspraak maken, maar wat heeft u daar voor formulier? Daar moet nog een stempel op, geef maar even.” Daarna tikte ze mijn patientennummer in en zei verbaasd; “oh, het valt erg mee, ik kan een afspraak maken op 1 juli”. Wij gaan toch niet op vakantie dus wat denk je ervan? Wat een bofkont zeg!
Nu heb ik nog mooi 2 weken de tijd om bij de fysiotherapeut, de ergotherapeut en de logopedist een afspraak te maken voor een test vóór de DBS en die wordt herhaald ná de DBS. Dit allemaal om eventuele veranderingen, of eigenlijk bijwerkingen, te monitoren.
Mijn man vroeg heel slim; “Hoe gaat het met Dr. Jansen?” En de arts zei, “Hij ligt even in de lappenmand maar hij knapt goed op. Hij is hier gisteren alweer even langs geweest.”
Ik ben van de praktische zaken, zorgen dat alles goed geregeld is en niks vergeten wordt.
Zo ben ik al een tijdje met mijn haar bezig, heel belangrijk! Wat moet ik met mijn kapsel als er straks twee stukken kale schedel te zien zijn. Mijn kapster adviseerde mijn haar te laten groeien zodat het over de kale plekken kan vallen. Maar hoe dat dan eruit ziet? Nee, dan maar voor de zekerheid een paar leuke sjaaltjes en haarbanden zoeken. Met moederdag heb ik van mijn dochter een leuke gekleurde haarband/sjaal gekregen, ik ben er superblij mee.
O ja, laat ik ook nog maar een nieuwe pyjama en nieuw ondergoed kopen. Ik moet er toch netjes bijliggen en niet in een verwassen onderbroek gezien worden. Allemaal belangrijke zaken.
Zo alles overdenkend dacht ik ook aan het feit dat er iets kan gebeuren, onverwacht. Medische ingrepen zijn nooit 100% zonder risico. Het kan ook zijn dat ik wakker word en ze hebben per ongeluk mijn hele haardos er af gehaald, dan heb ik een pruik nodig. Zal ik dat bij voorbaat regelen? Nou nee, doe maar niet. Mijn haar groeit snel.
Tja wat is er nog meer belangrijk?
Maandag hebben we een afspraak bij de notaris voor informatie over een levenstestament. Daarmee zorg je ervoor dat je de regie over je eigen leven behoudt. Zo voorkom je dat je partner, kinderen of andere familie en naasten achterblijven met een hoop vragen. Het is belangrijk om je financiële zaken goed te regelen. Als er geen levenstestament is, beslist de rechter wie de volmacht krijgt. De verkoop van een gezamenlijke woning kan dan bijvoorbeeld niet plaatsvinden zonder dat een gerechtelijke procedure wordt gevolgd.
In een levenstestament leg je keuzes en wensen vast voor je eigen toekomst. Wat er moet gebeuren als je zelf niet meer kunt handelen. Dat kan tijdelijk zijn, bijvoorbeeld door een ziekenhuisopname. Maar ook permanent, je weet het maar nooit. Net als bij dementie, hoewel dat heel lastig is want het is geen euthanasieverklaring, wat sommige mensen denken. Dat moet je bij de huisarts regelen. En dan nog, ook met een euthanasieverklaring moet je bij zinnen zijn om aan te geven dat je dat nog steeds wilt. En dat kan dan niet meer.
Ondertussen maakt mijn man op de eerste verdieping (weer) een traphekje bovenaan de trap zodat ik ’s nachts niet schuifelend van de trap af donder. Heel belangrijk!
“Ik kan niet wachten”, zei ik gisteren tegen mijn nieuwe parkinsonverpleegkundige Sonja. Het moment dat ik wist dat zou komen was eindelijk daar! De aftrap voor de molen voor de komende twee maanden die is gaan draaien.
Mijn eerste afspraak gisteren was een gesprek met Sonja dus, zij werkt bij de Neurochirurgen als parkinsonverpleegkundige om mensen te begeleiden die in het DBS (Deep Brain Stimulation) traject komen. Je kunt haar alles vragen dus heb ik maar meteen even gevraagd hoe het zit met het bevolkingsonderzoek borstkanker, dat ik in het najaar kriig. Hoe zit dat met die neurotransmitter, kan die tegen de straling? Nou zegt Sonja, goed dat je het vraagt. Soms wordt de neurotransmitter iets lager geplaatst dan het sleutelbeen. En zoals je weet is het onderzoek niet pijnloos omdat ze de hele borst pletten onder een glazen plaat en nog eens flink eraan trekken. En dan zitten er hier in het dorp al van die chagarijnige heksen, altijd leuk! Maar goed, als ze hard trekken kunnen ze een draadje meepakken dus misschien maar beter om te verzetten.
Dat heb ik gedaan, ik kan deze maand naar een ander dorp in de buurt, en dan heb ik geluk want ze staan niet bekend als vriendelijk en flexibel. Meteen ook even nieuw ondergoed gekocht dus dan ben ik er klaar voor. Maar zover is het nog niet want ik mag vanaf vandaag tot volgende week dinsdag lijsten bij gaan houden. Welk medicijn neem je in, hoe laat en hoeveel en hoe voel je je. Wanneer eet je en wanneer slaap je? Dan mag ik maandag mijn medicijnen gaan afbouwen en dinsdag om half 9 present zijn in Tilburg. Met de lijsten! Zonder de medicijnen.
Ik ben heel benieuwd of ik dan nog kan lopen en praten. Meestal voel ik me dan alsof ik al een borrel op heb. Hoe moet ik dan mijn testen doen? Maar na het testen gaan de pillen er gewoon weer in en zal het wel snel beter gaan om daarna nog een keer te testen. Als afsluiting van de ochtend krijg ik een gesprek met een neuroloog die de verwachtingen gaat bespreken. En dan gaan we, hopelijk met een afspraak met de neurochirurg, weer naar huis. Voor de volgende fase.
O ja, dr. Jansen komt wel terug maar dat kan nog even duren. Dat is in ieder geval een goed bericht.
Bij de ziekte van Parkinson is er een duidelijke relatie met de darmen. Veel mensen met parkinson hebben klachten van het maagdarmstelsel, in het bijzonder constipatie. Achteraf blijkt constipatie vaak één van de eerste symptomen te zijn en kan tot wel 20 jaar voor de diagnose aanwezig zijn.
Ook samenklonteringen van het lichaamseigen eiwit alfa-synucleïne, in zogeheten Lewy-lichaampjes, kunnen in het zenuwstelsel van de darmen voorkomen. Deze Lewy-lichaampjes gaan via het ruggemerg naar je hersenen en zorgen voor de afbraak van de hersencellen die dopamine aanmaken. Het gebied waar dit plaatsvindt heet Substantia Nigra, de zwarte kern.
Substantia nigra van de middenhersenen en zijn dopaminerge neuronen
DE FUNCTIE VAN DE BLINDE DARM
Heb je je ooit afgevraagd waar de blinde darm voor nodig is? Zelfs dokters en onderzoekers hebben het zich lang afgevraagd, sterker nog, het aanhangsel wordt gewoon verwijderd bij een ontsteking. Niet wachten tot de ontsteking overgaat, nee hoppa er uit. Waarom niet, dat ding heeft toch geen functie, en je bent van je ellende af. Dat zei mijn dokter 35 jaar geleden al.
Maar door een onderzoek in Scandinavië is dit verhaal in een ander daglicht komen te staan. Ze hebben daar verwijderde stukjes blinde darm onderzocht op de aanwezigheid van Lewy lichaampjes die parkinson veroorzaken. En wat denk je? Het zat er vol mee! De blinde darm heeft dus wel degelijk een functie, het is een afvalbak van ziekmakers in je darmen.
Daarna hebben ze onderzocht hoeveel mensen met, en zonder blinde darm, parkinson hebben gekregen. Daar kwam duidelijk uit naar voren dat de mensen waar de blinde darm verwijderd is, meer kans hebben de ziekte te ontwikkelen. Dus die blinde darm zit er toch niet voor niks.
Zo zien je hersenen eruit als je héél erg inzoomt De witte L-vorm is één hersencel.
Met een ingenieuze techniek brachten Amerikaanse wetenschappers een stukje hersenschors tot op de miljardste meter nauwkeurig in kaart. ‘Zo gedetailleerd is dit nog nooit eerder vertoond.’
Van de werking van dit zeer complexe orgaan wordt een tipje van de sluier op gelicht door een kubieke millimeter hersenschors in ongekend detail in kaart te brengen. De reconstructie bevat zo’n 57 duizend cellen, 230 millimeter bloedvaten en bijna 150 miljoen synapsen, de verbindingen tussen twee zenuwcellen.
Het is gelukt om bij een operatie een kubieke millimeter – formaat zoutkorrel – onaangetast hersenschors weg te halen. Voor wetenschappers een unieke kans om een gezond, levend stukje hersenen te bewonderen. Nog voor de cel afbraak begon, plaatsten ze de kubieke millimeter hersenschors onder de microscoop.
En niet zomaar een microscoop: in plaats van licht, vuurt deze microscoop elektronen af. Die worden in meer of mindere mate doorgelaten, afhankelijk van de hoeveelheid metaal, dat op elke structuur is neergedaald. Dit metaal zit in het conserveringsmiddel dat hiervoor is toegevoegd. Net als bij een lichtmicroscoop levert dit een contrast op tussen verschillende structuren, maar door de kortere golflengte van elektronen zijn veel meer details zichtbaar.
Met deze techniek zijn wetenschappers al langer in staat om celonderdelen te ontwaren. nu plakken computers duizenden van dat soort plaatjes aan elkaar, waaruit een driedimensionale reconstructie ontstaat en zweef je er 360 graden omheen. Daardoor wordt de vorm van hersencellen, die bestaan uit een cellichaam en daaruit spruitende vertakkingen, en de manier waarop die vertakkingen met elkaar zijn verbonden, volledig zichtbaar.
De onderzoekers doen een aantal opmerkelijke observaties. Zo zien ze dat een uiteinde van een hersencel zich soms met verschillende uiteindes van andere hersencellen verbindt, terwijl tot nu toe altijd werd gedacht dat één uiteinde zich met één ander uiteinde verbindt. Ook zien ze een L-vormige cel, met één grote uitloper naar boven en één naar de zijkant, die ze niet goed kunnen thuisbrengen. ‘Dat is vrij ongebruikelijk,’ aldus Lucassen. ‘Meestal lopen menselijke hersencellen naar boven en naar beneden uit.’
In het Europees Parlement is in november 2023 akkoord gegeven voor het gebruik van het bestrijdingsmiddel glyfosaat voor de komende 10 jaar. Een behoorlijke tegenslag. Maar deze week kwam er goed nieuws. In een kort geding zijn omwonenden van een lelieteler in het gelijk gesteld. Hieronder het bericht;
‘In Sevenum wil een teler lelies gaan telen naast een woonwijk. Omdat voor de lelieteelt vaak en veel gewasbeschermingsmiddelen worden gespoten, zijn de omwonenden bang voor gezondheidsschade voor henzelf en hun kinderen. De omwonenden hebben daarom in kort geding, dat op 18 april 2024 plaatsvond, een verbod op het gebruik van de middelen verzocht. Vandaag heeft de rechter het verbod toegewezen vanwege de reële kans op gezondheidsschade van de omwonenden en hun kinderen.’
‘De teler is van mening dat de middelen veilig zijn omdat ze zijn getest en goedgekeurd voor de Nederlandse markt door het College voor de toelating van gewasbeschermingsmiddelen. Bovendien wil hij de akker maar eens in de 10 jaar gedurende 5 tot 6 maanden voor de lelieteelt gebruiken. Om de omwonenden tegemoet te komen, heeft hij aangeboden een bufferzone van 50 meter te hanteren en ‘groene’ middelen spuiten. Ook wil hij een spuitmachine met driftreductie gebruiken waardoor de wind de gewasbeschermingsmiddelen niet naar de omwonenden toe waait.’
Testen biedt geen zekerheid‘
Dat de middelen zijn getest en goedgekeurd, betekent niet dat de middelen veilig zijn. Bij het testen van de middelen wordt namelijk niet getest op neurologische gevolgen die pas op de lange termijn optreden, zoals de ziekte van Parkinson. Ook wordt bij de testen geen onderzoek gedaan naar ontwikkelingsstoornissen van kinderen.’
Gezondheidsschade
‘Duidelijk is dat gewasbeschermingsmiddelen gezondheidsschade kunnen opleveren. Volgens rapporten van de Gezondheidsraad en het RIVM uit 2020 en 2021 bestaat er een verband tussen het gebruik van de middelen en zogenaamde neurodegeneratieve ziektes als Parkinson bij volwassenen, maar ook prenatale ontwikkelingsstoornissen bij kinderen. Dit blijkt uit internationale wetenschappelijke onderzoeken. Dit algemene verband zegt echter niet welke middelen in welke hoeveelheid gezondheidsschade opleveren. Dat moet nog verder worden onderzocht.’
‘Voor deze zaak heeft dr. M. van den Berg, emeritus professor in de Toxicologie, de lijst met middelen bestudeerd die de teler wil gaan spuiten. Zeven van de ‘groene’ middelen die de teler wil gaan spuiten blijken volgens hem een reële kans te geven op ernstige neurologische gezondheidsschade. Niet alleen voor volwassenen, maar ook kan het de hersenontwikkeling van kinderen negatief beïnvloeden tijdens de zwangerschap van de moeder en tijdens het opgroeien. Dr. Van den Berg kon niet zeggen hoeveel je van die middelen binnen moet krijgen, wil de schade optreden.’
Dichtbij akker
‘In de 5 tot 6 maanden dat de teler de lelies wekelijks met de middelen wil gaan bespuiten, wordt zoveel gespoten als voor sommige andere teelten in 10 jaar. Er wordt dus in korte tijd heel veel gespoten. De omwonenden, onder wie 25 kinderen, wonen dichtbij de akker. Voor sommigen, onder wie 7 kinderen, is dat maar op 10 meter afstand. Dat de teler een bufferstrook van 50 meter wil aanleggen, is niet voldoende om te voorkomen dat gewasbeschermingsmiddelen bij de omwonenden terecht komen. Uit een onderzoek van het RIVM uit 2019 is gebleken dat restanten van gewasbeschermingsmiddelen zijn aangetroffen in de buitenlucht bij woningen tot wel 250 meter afstand en zelfs in het huisstof en op de deurmat en in de urine van omwonenden. Dit terwijl er tijdens het spuiten geen meetbare ‘drift’ was doordat de wind tijdens het spuiten niet gericht was op de huizen van de bewoners. Ook de spuitmachine met driftreductie die de teler wil gaan gebruiken, is dus niet afdoende om gezondheidsschade te voorkomen.’
Verbod op gebruik middelen
‘De kort geding rechter vindt daarom dat er reële kans is op gezondheidsschade van de omwonenden en hun kinderen. Dat is belangrijker dan het commerciële belang van de teler. Daarom verbiedt de kort geding rechter de teler om de middelen te gebruiken.’
ik heb al jaren een soort haat/liefde verhouding met mijn apotheek. Ruim zeven jaar ben ik al afhankelijk van Rolf en zijn team.
De behandeling van parkinson draait voornamelijk om de ‘kwaliteit van leven”, door medicijnen te nemen die de symptomen verminderen. Het is belangrijk om die regelmatig in te nemen anders ga je ‘schommelen”, oftewel, je kunt niet zonder.
Vanaf het begin moest ik al dealen met de verschillende merken. Om de 3 maanden kreeg ik altijd weer van een medicijn een ander merk. Moet van de zorgverzeraar! Dan zeggen ze er altijd bij, “het werkt precies hetzelfde, het maakt niks uit”. Nou, echt wel ! De werkzame stof is dezelfde maar er zitten andere bestanddelen in waar je toch last van kunt hebben.
In Nederland willen we altijd voor een dubbeltje op de eerste rang zitten dus betaalt de verzekeraar hier een lagere prijs voor de pillen dan de omringende landen. Dus de pharmaceuten exporteren veel naar het buitenland met als gevolg, tekorten! En wat doet de apotheker hier? Die koopt ze dan weer in via Duitsland, Frankrijk, Polen etc. En wie betaalt de meerprijs? Juist! De patient!
Iedere drie maanden is het weer een verrassing wat ik ga horen of zien bij de apotheek. Mijn automatische bestelling heb ik al stopgezet, ik houd het liever zelf in de hand, wat en wanneer ik iets krijg, maar dat geeft ook stress. En discussie!
Zelfs een gesprek met Rolf waarin hij ‘maatwerk’ beloofde haalde niet veel uit. Op mijn verzoek kreeg ik een assistente aangewezen als vast aanspreekpunt, maar ook dat werkte niet. Afspraken werden niet gelezen in het systeem door het team.
Het dieptepunt was een paar maanden terug toen ik van dr. Jansen een verhoging van Amantadine kreeg voorgeschreven voor mijn pijnlijke krampen in mijn arm. De assistente meldde doodleuk “het medicijn is niet te bestellen en ik heb geen alternatief, punt”. Wat nu, vroeg ik maar dat wist ze niet. Dr. Jansen wist het wel, hij wees mij op de site: farmanco.knmp.nl, daar tik je het medicijn in en dan kun je zien wie wanneer kan leveren en of er tekorten zijn. In dit geval zou over 4 weken weer een zending komen. Ter overbrugging kon ik dan apothekers in de buurt bellen of ze nog een potje over hadden en anders moest mijn apotheker naar het buitenland, volgens dr. Jansen.
Dus ik ga bellen, eerst maar eens de ziekenhuisapotheek proberen dacht ik en nee, ze had ook geen voorraad maar kon me wel doorverwijzen naar een andere apotheek en dit herhaalde zich vijf keer en toen had ik beet. Die had nog 30 stuks en die mocht ik ophalen, wel 25 km verderop maar ach!. Kijk, dit is dus het werk van de apothekersassistente, ik kan zo beginnen.
En de leveringsdatum? Die werd nog een paar keer verschoven waardoor ik nu weer duitse pillen heb, jawohl!
hanna's schrijffragmenten 