Categorie: Blog

Ik heb al maanden pijnlijke kuiten bij bepaalde bewegingen dus ik denk dan; Ja iets met spierspanning of zo? En de volgende dag is het weer over. Anyway, op vakantie gaan we iets vaker met de benenwagen en hoe meer ik loop hoe meer (spier)pijn ik opbouw totdat ik gisteren een beetje ging strompelen. Geen probleem, ik pas me wel aan, het kan wel wat rustiger. Het is zomer en ook hier bloody hot en we zouden naar het strand gaan. Je moet altijd een stukje lopen maar dat lukt nog wel, we kunnen toch zo gaan liggen.

We komen aan op een prachtig strand met grote kiezelstenen, dat is hier altijd een gok, zand of kiezels. Dit keer dus grote, harde stenen, zover je kunt kijken. Heerlijk van die grote golven die op het strand beuken en ik denk, nou gaat het gebeuren, ik ga er in. Ik had zelfs gedacht aan zwemschoentjes! Dus ik op die keien richting het water waggelen en voel even met mijn tenen hoe koud het is. Viel wel mee, dat ging goedkomen. De eerste golf kwam hard aan, ik was meteen kletsnat. Op die kiezels sta je niet echt stabiel en de tweede golf gooide me omver en ik val op de kiezels met mijn al zere been. Opstaan kon ik ook niet meer door de stroming en de pijn. Door iedere nieuwe golf werd ik van links naar rechts (of andersom) gesmeten, stel je maar een rollende walvis voor, zoiets! Maar gelukkig was ik niet alleen en kreeg ik een helpende hand, er hoefde net nog geen takelwagen voor te komen. En het was niet druk zodat er gelukkig geen foto’s voor de krant zijn gemaakt.

Goed, dus naast de kramp in mijn kuit heb ik nu ook aan de voorkant een bult en blauwe plekken. Hoe ga ik me nu verplaatsen met mijn zere been? Nou, dan zoek je toch steun met een hippe stok? Ik heb weleens geopperd dat een wandelstok handig is als je ergens naar toe gaat waar het druk is en alle oudjes verwachten dat je voor ze opstaat terwijl je eigenlijk zelf wilt zitten. Maar dat is puur voor de aandacht maar nu is het toch een ander geval.

En indien  nodig hebben we ook de auto nog. Ja die GRATIS LEENAUTO maar bij onze favoriete pub The Parrot mag je niet parkeren. Overal waar 2 gele strepen zijn getrokken mag  je niet parkeren. Voor de zekerheid  hebben ze de strepen dan maar zo ver mogelijk de steeg in getrokken. Als strepentrekker hoef je nergens over na te denken, gewoon doorgaan. En ik huppel , met mijn rode wandelstok, van park naar pub hier om de hoek. Lekker mensen kijken, liggend op een kleedje, eten en drinken worden verzorgd. Cheers!

Aangezien de dokter én de helft van de verpleging op vakantie is, maak ik dan ook maar van de gelegenheid gebruik om er even uit te gaan. Kan dat ook een keer op een normale, ontspannen manier? Gelukkig zijn er weinig Engelsen die Nederlands spreken zal ik maar zeggen!

Twee weken voor het vertrek raakte onze auto gewond aan zijn achterkant bij een botsing. Alleen maar blikschade en het kan allemaal gerepareerd worden op kosten van de verzekering van de tegenpartij, dus geen zorgen. We moesten wel iets regelen want de vakantie zou binnen twee weken starten.

Bij ons in het dorp zit een schade/herstel bedrijf waar je altijd vriendelijk, op zun durps, te woord wordt gestaan. “Ik zit even aan mun botterhamme, mar kom over een half uureke mar effen langs, dan kijk ik effen”. Zo gezegd, zo gedaan! Zoals ik al zei viel de schade erg mee, en tja, zijn personeel was ook op vakantie dus het kon niet op tijd gerepareerd worden. Maar geen nood, “ik heb wel een leenautoke staan, die kunde gratis meenemen”. “Als ge nou jouw auto de dag veur ge weggaat effen brengt, dan nimde de leenauto mee, en als ge terugkomt is oe eigen auto klaar”.

Dat is toch geweldig, wat een service, waar vind je die nog? We mogen zelfs een automaatje meenemen, lekker relaxt. Even een ander kenteken doorgeven bij de DFDS, want de controles naar Engeland zijn ernstig verscherpt. De douane beschrijft elke auto uitvoering en schrijft wel drie keer je kenteken op. Als je geluk hebt hoef je je auto niet uit te laden. Het is allemaal goed gekomen en wij rijden lekker anoniem in een huurauto rond. Toch? Behalve dan dat deze tekst vier keer, met koeienletters op de auto staat.

Maar in Antwerpen maken ze het ook bont. Daar hebben wij op de rondweg een uur vertraging opgelopen omdat er een rood kruis boven een rijstrook hing. In eerste instantie was de reden onduidelijk tot er een tekst boven de weg verscheen. “Vertraging ivm dringend medisch vervoer”. Wat betekent dat nou, welk medisch vervoer en waar dan? Redelijk wat mensen waren het wachten snel beu en reden gewoon op de afgesloten rijstrook door. Ondertussen bedachten wij wat er aan de hand zou kunnen zijn. Ik denk dat het ongeveer zo gegaan is;

Er ligt iemand ‘s-ochtends vroeg op de operatietafel, die niet meer wakker wordt maar nog wel wat weg te geven heeft. Een lever of een nier of misschien allebei. Allen degene die het geluk heeft het te mogen krijgen ligt ergens anders op de operatietafel. Dus hoe krijg je die spullen zo snel mogelijk naar die locatie?

Nou, dan sluiten we om acht uur een rijstrook af op één van de drukste punten van Antwerpen en reserveren vast een heel leger aan politiemensen in auto’s en op motoren. En dan wachten we tot het zover is om te vertrekken. Na uren en uren wachten is het dan eindelijk zover, we kunnen over de gereserveerde rijstrook rijden en het rode kruis kan opgeheven worden. Lekker efficient!

Rond deze tijd van het jaar is het komkommertijd, een rustige vakantieperiode met weinig nieuws. Het voelt voor mij dit jaar niet zo maar het is het wel. Komkommertijd! Wat een raar woord eigenlijk, zeg het maar eens een paar keer achter elkaar, het klinkt steeds gekker. Waar komt dit woord eigenlijk vandaan? Volgens Wikipedia is het woord Cucumber-time in 1700 voor het eerst opgetekend met als betekenis Taylers Holiday. De adel verliet in de zomer de stad waardoor er voor kleermakers niet veel te verdienen viel. Komkommers waren ook een typische zomer oogst en iemand heeft toen dus bedacht om de Holiday of the Taylers, Cucumber-time te noemen.

Anyway, ik heb wel een nieuwtje. iets heel anders deze keer. Een medeschrijfster van de schrijfcursus, Astrid Wijn, heeft een spannend kinderboek geschreven én uitgegeven en dat is nu verkrijgbaar. Het is echt een heel leuk verhaal dat als volwassene ook goed te lezen is. Astrid heeft een mooie schrijfstijl waarmee ze je in het verhaal kan trekken en niet meer loslaat. Echt de moeite waard!

‘De Heksentunnel’ is een verhaal over een negenjarig meisje, Tosca Exposito, oftewel Tos! Zij woont in Bokhoven en beleeft hier een spannend avontuur waar het heden en verleden van Bokhoven door elkaar lopen. Tos gaat op zoek naar antwoorden in een dieper geleden wereld. Plotselinge verhaal-wendingen, een spannend en abrupt onverwacht slot. Gecombineerd met mooie gekleurde tekeningen ziet het boek er zeer fraai uit.

Je kunt het boek bestellen en afhalen bij Astrid, astrid@bokkieboeken.nl

Prijs is 20,00 euro en het hele bedrag gaat naar War Child.

Terwijl ik mijn vakantie boek krijg ik hét bericht binnen waar iedereen, die met parkinson te maken heeft, op wacht. Het hangt al jaren in de lucht maar nu is het dan eindelijke zo ver. Hét middel dat de ziekte van parkinson kan vertragen of helemaal stoppen, is succesvol getest bij patienten. Deze studie is een belangrijke stap in de zoektocht naar een actieve immunologische benadering van de ziekte van Parkinson.

Resultaten van deze eerste patiëntenstudie, uitgevoerd door het Centre for Human Drug Research (CHDR) in Leiden, in samenwerking met het Amerikaanse bedrijf Vaxxinity, Inc. en de Michael J. Fox Foundation, werden afgelopen week gepubliceerd in Nature Medicine. Het onderzoek toont aan dat actieve immuuntherapie met UB-312 niet alleen veilig en goed verdraagbaar is, maar ook leidt tot de gewenste immunologische respons bij patiënten met de ziekte van Parkinson. Voor deze progressieve neurodegeneratieve aandoening, bestaat momenteel nog geen goedgekeurde behandeling die de ziekteprogressie vertraagt of stopt.

Veelbelovend kandidaat-geneesmiddel

UB-312 is een vorm van actieve immuuntherapie. Middels een vaccinatie met UB-312 wordt het eigen immuunsysteem gestimuleerd om antistoffen te maken tegen eiwitten (in de hersenen), die een belangrijke rol spelen bij de ziekte van Parkinson. Uit dit eerste onderzoek onder twintig patiënten, blijkt dat bij een deel van de patiënten, na vaccinatie met UB-312, antistoffen in het hersenvocht werden aangetroffen tegen deze eiwitten. Ook was een significante verlaging van de concentratie eiwittwn zichtbaar in het hersenvocht. De vaccinatie was daarnaast ook nog eens veilig en goed verdraagbaar voor de patiënten. (voor de bollobozen; Het betreft pathologische geaggregeerde alfa-synucleïne (aSyn) eiwitten (in de hersenen)

Een belangrijke mijlpaal

“UB-312 heeft het potentieel om een belangrijke en krachtige ziekte-modificerende therapie voor de ziekte van Parkinson te worden. Het zou echt geweldig zijn als we in de toekomst mensen kunnen vaccineren tegen deze vreselijke ziekte”, zegt professor Geert Jan Groeneveld, neuroloog en hoofdonderzoeker van de fase 1 klinische studie, uitgevoerd in het Centre for Human Drug Research in Leiden.

Groeneveld: “Deze geneesmiddelen moeten de oorzaak van de ziekte aanpakken en daarmee ook de achteruitgang van patiënten met parkinson remmen in plaats van de symptomen alleen maar tijdelijk onderdrukken, zoals de huidige parkinsongeneesmiddelen doen.”

Het schept hoop en verwachting voor een toekomst waarin parkinson niet langer het verloop van levens bepaalt. Groeneveld: “Dit is een belangrijke wetenschappelijke doorbraak, en de ontwikkeling van de behandeling benadrukt dat de status quo in de parkinsonzorg niet langer acceptabel is. Het geneesmiddel moet nu op grotere schaal bij parkinsonpatiënten getest worden en zou op de markt kunnen komen als alle onderzoeken positief blijven.”

Vandaag maar eens een waarschuwing vooraf. Als je niet tegen zeurende mensen kunt, lees dan niet verder. (Ik kan er namelijk zelf ook niet goed tegen)

Maar ik heb al dagen zin om te zeuren en te zanikken en het regent ook nog. En in die buien (zeur- en regenbui) slaat de grote twijfel toe. Moet ik het wel doen? Stel nou dat ik toch bij die paar procent hoor die blijvend uitval krijgt tijdens de operatie. Of een bloeding, of nog erger. En wat zijn ook alweer de verwachte resultaten voor het mentale stuk van parkinson? Zal ik een second opinion laten doen in Nijmegen? Of is dat een teken van wantrouwen naar mijn eigen dokter? In Nijmegen hebben ze een wachttijd voor DBS van 11 maanden, had ik dat niet beter kunnen doen? Nee, daar is het nu te laat voor!

Intussen zie ik in mijn ziekenhuisapp dat de afspraak in augustus een maand is verzet, naar 5 september. Dat beurt ook lekker op! Dat ze het maar allemaal bekijken, ik ga lekker een paar weken op vakantie en ik hoor het wel weer als ik terug ben.

En zo sluit ik dan toch nog positief af, want ja we moeten door! Als ik te lang blijf hangen in dit humeur slaat het op mijn lichaam en ben ik dagen zo moe dat ik me door de dag heen moet slepen. Dus hoppa, de boot boeken naar Engeland en vanavond gaan we gezellig met vrienden naar Nederland – Tukije kijken om daarna toeterend naar huis te gaan.

Vanmiddag dan nog even een toeter op mijn fiets zetten.

Een operatie brengt altijd risico’s met zich mee. De volgende complicaties of bijwerkingen kunnen optreden als gevolg van een DBS (Deep Brain Stimulation)

Bijwerkingen en complicaties als gevolg van de operatie:

• Bijwerkingen van de narcose: Voor het plaatsen van de neurotransmitter onder de huid word je volledig onder narcose gebracht. Hierdoor kun je last krijgen van misselijkheid, braken en keelpijn. De verschijnselen verdwijnen meestal binnen enkele dagen.
• Een infectie: Het geïmplanteerde systeem kan infecteren (ongeveer 5% kans). Vanwege het risico op een infectie krijg je, gedurende 24 uur na het inbrengen van de elektroden, antibiotica door het infuus.
• Bloeding in de hersenen: De operatie kan een bloeding in de hersenen veroorzaken. Hierdoor kun je tijdelijke of blijvende uitvalsverschijnselen krijgen zoals een verlamming of in het ergste geval komen te overlijden. De kans op een bloeding met uitvalsverschijnselen is <1%  en de kans op overlijden veel minder dan 1%.
• Epilepsie: Tijdens een hersenoperatie kunnen epileptische aanvallen ontstaan. Dit komt weinig voor en leidt vrijwel nooit tot blijvende epilepsie. Wel heeft het, als dit voorkomt, tijdelijke gevolgen voor het mogen autorijden.
• Verwardheid: door de operatie kan (tijdelijk) verwardheid ontstaan (ongeveer 5%).
• Problemen met denken en geheugen: vaak zijn er bij de ziekte van Parkinson lichte problemen met denken en geheugen, deze kunnen een enkele keer door de operatie verergeren.
• Problemen met het geïmplanteerde systeem: een enkele keer blijkt dat de elektrode niet op de gewenste plek geplaatst is of verplaatst is. Dit kan een reden zijn van minder optimaal effect. Daarnaast kunnen onderdelen van het DBS systeem beschadigen of stuk gaan. Dit laatste is goed te verhelpen met het vervangen van de beschadigde onderdelen.

Bijwerkingen op lange termijn:

• (toename van) problemen met concentratie en denken.
• minder vloeiend spreken
• onduidelijker spreken (ongeveer 10%)
• meer moeite met slikken
• knipperen en krampen van de ooglidspieren
• dubbel zien
• tintelingen
• problemen met evenwicht bij staan en lopen
• verkrampingen of onwillekeurige bewegingen rond de mond of in lichaamsdeel
• depressie of gedragsverandering (zoals onverschilligheid en impulsief gedrag, koopdrang, hypersexualiteit, eetdrang of gokdrang)

Soms kunnen deze bijwerkingen verholpen worden door een andere instelling van de stimulatie en de medicatie. Helaas gaat een andere instelling soms ten koste van het effect op de parkinsonverschijnselen en niet alle bijwerkingen reageren op het lager zetten van de stimulator. Daarnaast komt het een enkele keer voor dat de elektrode verplaatst is, dat het effect tegenvalt of dat in de loop van de tijd beschadigingen ontstaan aan het DBS-systeem.

Dus dan weet je het! Het kan altijd nog erger!

 

Vandaag heb ik weer een volgende stap gezet naar de DBS, ik heb namelijk kennis gemaakt met degene die mij gaat opereren. En dat was een leuke kennismaking moet ik zeggen, een vlotte, leuke vrouw die volgens mij wel weet waar ze het over heeft. Zij heeft me de technische uitleg gegeven van de operatie en de vervolgstappen en niet te vergeten de risico’s. Alles wat nog niet gezegd is ging zij vertellen.

Trouwens, toen we ons aanmeldden bij de receptie zag ik ineens een bekend gezicht. Dr Jansen, een beetje bleekjes en een paar kilo kwijt, maar hij was het echt. Hij heeft mij vriendelijk gegroet en ging weer verder. Hij werkt nog een paar uurtjes volgens de dame van de receptie maar dat gaat helemaal goed komen.

Terug naar de chirurg, ik heb al veel gelezen en wat gesprekken gehad dus het meeste is me wel bekend maar als ze dan zo rechtstreeks zegt dat het mogelijk is (er is een héle kleine kans) dat je blijvend uitval kunt krijgen, dan schrik je toch wel even. Dat gebied zit blijkbaar toch in de buurt waar de elektrode moet komen. Ik krijg er overigens twee, eentje op de linkerhersenhelft en eentje op de rechterhersenhelft. En risico’s zijn er altijd natuurlijk maar in je hoofd is toch een ander verhaal. Infecties, bloedingen enz. kunnen voorkomen. Daarom wordt je ook de nacht na de operatie om de paar uur wakker gemaakt en gecontroleerd. Én ik krijg bij voorbaat al antibiotica toegediend.

En natuurlijk moesten er weer keuzes gemaakt worden, “wil je de transmitter links of rechts, wil je een batterij of een draadloze oplader”?En de afstandsbediening krijg ik er ook gratis bij en die moet ik altijd bij me hebben. Ik hoop dat ie in mijn tassie past! Nou, ik zie het wel. Eerst maar eens de belangrijkste vraag; wanneer gaat de dokter op vakantie? Die gaat de laatste drie weken van de schoolvakantie dus dat biedt ons weer de mogelijkheid om zelf nog even lekker weg te gaan. Ik ga zo even kijken wat ik kan boeken.

Maar helaas, terwijl ik zit te typen krijg ik al een bericht binnen in mijn ziekenhuis app. De dokter heeft de anesthesie geinformeerd en gevraagd om mij online een vragenlijst te sturen. Bovendien heeft ze al een recept gestuurd naar de apotheek voor een desinfecterend zalfje voor je huid en shampoo voor de hoofdhuid. Ik heb de vragenlijst meteen ingevuld en verstuurd. En toen, een uur later, weer een appje. Een afspraak op 2 augustus met de verpleegkundige en op 5 augustus een afspraak met de anesthesist. Die heet ook Jansen hahahahah. Dat verzin je toch niet.

Misschien krijg ik over een uur de OK datum? Als dat zo is dan laat ik het weten.

O ja, Er zal best wel wat haar af moeten zei ze nog. Als je nog haar nodig hebt?

Bij de screening kreeg ik 3 verwijsbrieven mee om testjes te laten afnemen bij de fysio, ergo en logopedie. Na de operatie worden die herhaald om te kijken of er verschillen zijn in bv spraak, slikken of bewegen.

Bij de fysio ben ik al ‘klant’ maar bij de ergo en de logo niet, maar natuurlijk kan ik snel een afspraak maken!, Ze hebben beiden goede ideeën voor verbeteringen en zien een ‘vaste’ klant voor zich. Daar heb ik natuurlijk helemaal geen zin in voorlopig, ik zie al genoeg ‘witte jassen’ en een keer ergens anders over praten is ook wel eens gezellig.

Deze week was de logopedist aan de beurt. Zoals ze klinkt aan de telefoon zo is ze echt! Ik vroeg namelijk of ze DBS kende. *Natuurlijk, (ze zei nog net niet “kindje”) ik doe dit kunstje al bijna 40 jaar, geen zorgen, het komt goed”.

Een vastberaden vrouw die haar best doet om te laten horen dat ze kennis van zaken heeft. Ze kent zelfs mijn dokter én verpleegkundige in Tilburg maar toevallig niet mijn fysio die pas met pensioen is, zo’n 30 jaar in het dorp heeft gewerkt en een goede naam had! Ik was blij dat ik haar soms kon corrigeren, dat vind ik dan weer leuk, je moet er iets van maken.

Na een veel te lang intakegesprek toch maar een vervolgafspraak gemaakt, ik heb tenslotte nog geen test gezien, maar daarna is het ff klaar neem ik me voor. En eenmaal thuis, het gesprek overdenkend, schrok ik pas echt van een uitspraak die zij had gedaan.

Dat ging nl over kwijlen, jawel, dat doen parkinsonpatienten vroeg of laat. In mijn geval vroeg, maar alleen ’s nachts en sinds mijn medicatie is dat gestopt. Maar stel dat het ooit weer zou beginnen dan heeft mevrouw wel een tip!

“Ken je het Verbeeten Instituut”? “Ik heb daar weleens iemand naar toe verwezen”. “Je kunt het één of twee keer laten bestralen, dat maakt een paar speekselklieren kapot maar je hebt er genoeg hoor”. “Dan ben je er wel vanaf”! Wow zeg, iemand die bestraling adviseert alsof het niks is.

Ik heb maar niet gezegd hoe erg mijn zwager was verbrand en dat hij nooit meer kon eten na bestraling en dat een vriendin op dit moment bezig is om speekselklierkanker te vernietigen. En dat adviseer je alsof het om een schoonheidsbehandeling gaat?

Het moet niet gekker worden in deze rare wereld.

Deze week is mij duidelijk geworden dat mijn moeheid te verklaren is door het feit dat de parkinson ervoor zorgt dat ik minder goed kan schakelen en het automatiseren verdwijnt. Dus moet ik bij elke handeling nadenken en raak snel overbelast. Als ik ’s ochtends klaar ben met opstaan, douchen, aankleden, opmaken, een wasje opzetten enz. dan ben ik alweer op.

De ergotherapeut heeft mij gewezen op een paar hele simpele aanpassingen. Bijvoorbeeld een badplank waar je op kunt gaan zitten en een bedsteun, om makkelijker op te staan of om te draaien in bed, die je zo onder het matras schuift. Alle beetjes helpen! Bij de zorgwinkel in het ziekenhuis kun je die gratis lenen via de zorgverzekering. Dus we gaan maar eens gaan kijken of het al tijd is voor hulpmiddelen.

Gelukkig zijn er geen klanten in de winkel en een vriendelijke mevrouw vraagt wat ze voor ons kan betekenen. Let op; dit gebeurt zo vaak! Ik zeg dat ik op advies van de ergotherapeut ben gekomen en dat ik het wel tijd vond om maar eens met hulpmiddelen te beginnen, haha! Mevrouw luistert niet goed en vraagt eerst maar eens, mijn vraag samenvattend, “bedoelt u een bedrekje om een val uit bed te voorkomen”? “Nee, ik val nog niet uit bed”. (hint) Het moet een steun zijn voor opstaan en omdraaien in bed. “Gaat het om een tweepersoonsbed of een eenpersoonsbed”? “Wij hebben een bed met 2 eenpersoonsmatrassen”. (hint) Gelukkig had ze ook een steun die voor beide gebruikt kan worden, mooi!

“Ik heb wel wat gegevens nodig voor de zorgverzekering”, (of voor zichzelf)zegt ze als ze achter de computer gaat zitten. “En er moet een indicatie zijn om het vergoed te krijgen, dat moet ik even checken bij de verzekering”. “Voor wie is het”? vraagt ze.”Voor mij”, zeg ik. “Wat is uw geboortedatum”? Klopt het dat u nog niet in ons bestand staat”? (luisteren is moeilijk)

Nu wordt het lastig, “wat heb je gedaan”? flapt ze eruit. Of, corrigeert ze zichzelf, “Wat heb je”? “Parkinson”! zeg ik. En ineens verandert haar houding en weet ze uit haar hoofd precies te vertellen wat ik nog meer gratis mag lenen. Ja, natuurlijk, met deze diagnose! Dan alleen nog even de naam en adresgegevens.

Inmiddels zijn er 3 klanten in het kleine winkeltje achter ons aan het wachten en horen alles. Ik kijk een beetje weifelend om me heen maar mevrouw heeft niks in de gaten. Nou ja, hoe erg is het dat ze je naam en adres horen? Vooruit maar! “Wat is uw lengte en gewicht”? Oei, nou ga ik een grens trekken. “Dat is het laatste”, zegt ze. Toen heb ik het toch maar (zachtjes) gezegd om me daarna voor te nemen het nooit meer te doen.

Dit kom ik namelijk zo vaak tegen, en dan bedoel ik beide situaties. Dat ze niks aan me zien kan ook een compliment zijn voor mijn jeugdig uiterlijk, haha, maar er zijn grenzen. En privacy, daar moet je om vragen! Het is vaak op plaatsen waar oudere mensen komen en die zeggen daar niks van. Zoals laatst bij een bijeenkomst over chronische pijn in, jawel, een zaaltje naast het bejaardenhuis. Wij vielen blijkbaar op waardoor de spreker het nodig vond om ook te benoemen dat je hier info kunt halen voor je ouders.

Of laatst bij de notaris toen ik wat vragen stelde over welke medische zaken je kunt vermelden in een levenstestament. Toen begon ze ook over mijn moeder. Toen heb ik wel teruggekaatst, “Die is al 10 jaar dood”. Ohh erg hè! Of bij de apothekersassistente die van een afstand hardop vraagt of het om parkinsonmedicatie gaat, terwijl het halve dorp in de winkel zit. Dan maar liever de pakjesbezorger met haast die zegt als je (eindelijk) de deur open doet, “hè hè, dat duurde lang”!

Ze zijn goed bezig bij onze apotheek. Ik werd laatst uitgenodigd voor een gesprek met een medewerker van de apotheker om te kijken wat ze voor mij, en andere parkinsonpatienten kunnen betekenen.

Er is besloten om tijd (en dus geld) te investeren om meer inzicht te krijgen in de ziekte van parkinson, hoe belangrijk het medicijn gebruik is voor een patient, en of er zorg op maat geleverd kan worden.

Hoera, dat vind ik dan weer geweldig. Het zal wel een gesprekje met een parkinsonverpleegkundige zijn of een uurtje of twee een workshopje, maar toch!

Nou ben ik allang klaar met de apotheek en ik besloot er niet teveel energie in te steken. Dat heb ik ook gezegd toen ze me belde voor een afspraak. Ik heb alle frustratie van de afgelopen jaren er maar uitgegooid. Zo, klaar! Wat zou u willen, vroeg de dame.

Ik wil niet zoveel, alleen maar wat een apotheker volgens mij doet. Nl. Zorgen dat iedere drie maanden mijn herhaling klaar staat met de juiste medicijnen, (waar ze ook vandaan komen) in de juiste doseringen, én alles tegelijk (dus niet in drie zendingen). Nou vooruit, ik doe er een schepje bovenop. Voorkeur voor thuis bezorgen. Dank u wel.

Dat zou toch fijn zijn, in een ideale wereld. Geen stress meer over de medicatie, pffff.

Ik ben toch maar eens gaan luisteren. En ja, ze willen er absoluut een succes van maken. “En natuurlijk gaan we thuis bezorgen als u dat wilt”

Er is nog hoop…….