Categorie: Blog

We zijn inmiddels een week verder. Ik doe het rustig aan en dat is heerlijk als het buiten sneeuwt. Ik hoef niks dus daar maak ik gretig gebruik van. De mensen die mij aan de telefoon hebben gehad deze week reageerden bijna allemaal heel verbaasd, “jij klinkt goed!” Ja, ik voel me ook goed. Beter dan voor de operatie.

De eerste paar dagen had ik nog hoofdpijn, alsof iemand mijn hersenen door elkaar geschud heeft. Maar dat is nu over. Ik slaap goed, ben minder moe en voel me wat rustiger. De onrust in mijn lijf is weg. De tremor in de kaak zit er nog, maar het lijkt minder. Ik mocht wel wat Levodopa afbouwen want ik reageerde al met overbeweeglijkheid, wat betekent dat ik teveel dopamine heb.

Misschien is het een placebo effect maar aangezien ik ook heel overbeweeglijk uit de narcose kwam, én er aangetoond al effect mogelijk is, ook al staat de transmitter nog niet aan, vermoed ik toch echt dat ik me door de operatie beter voel.

Ik ben doorgegaan met afbouwen tot de rust terug was en nu gebruik ik nog 5 pillen per dag i.p.v. 12 per dag. Ben benieuwd of ik dinsdag weer ga stuiteren als de transmitter aangaat. Hopelijk kunnen er dan nog meer pillen af. Dinsdag wordt het spannend, de eerste keer de transmitter aan. De hechtingen gaan eruit en de gebruiksaanwijzing en afstandsbediening gaan mee naar huis.

Trouwens wat ben ik verwend zeg. Ik ben overladen met kaarten, appjes, telefoontjes, bloemen en chocolade. Wat een verwennerij, dank daarvoor. En je ziet er niks van in mijn haar. De dokter heeft het mooi gedaan!

Hoe werkt dat nou, lopen op stroom?

Bij DBS-therapie wordt gebruikgemaakt van een neurostimulator, vergelijkbaar met een pacemaker, die elektrische pulsen afgeeft aan specifieke doelgebieden in de hersenen. Stimulatie van deze doelgebieden helpt de hersendelen die de bewegingscontrole regelen, om beter te functioneren.

Het DBS-systeem van Medtronic bestaat uit de volgende drie te implanteren onderdelen:

• Geleidingsdraad – Een geleidingsdraad bestaat uit dunne geïsoleerde draden met aan elk uiteinde een elektrode. Via een klein gaatje in de schedel wordt de geleidingsdraad in de hersenen geïmplanteerd. Met een speciaal kapje wordt de geleidingsdraad vastgezet en het gaatje afgedicht.

• Verlengkabel – De verlengkabel wordt aangesloten op de geleidingsdraad en onder de huid vanaf het hoofd via de nek naar het bovenste gedeelte van de borst geleid (of naar de buik indien de stimulator daar wordt ingebracht).
• Neurostimulator – De neurostimulator bevat een batterij en elektronica en wordt aangesloten op de verlengkabel. De neurostimulator wordt meestal vlak onder de huid van de borst onder het sleutelbeen geïmplanteerd. De chirurg kan ook besluiten om de neurostimulator in de buik te implanteren.

De neurostimulator genereert de elektrische pulsen voor de stimulatie. Deze pulsen worden via de verlengkabels en de geleidingsdraden naar de doelgebieden in de hersenen gestuurd. De instellingen van de neurostimulator kunnen draadloos worden gecontroleerd en aangepast.

De eerste instelling gaat 26 november gebeuren, volgende week dinsdag. Ik denk dat ik dan ga stuiteren want ik ben nu al overbeweeglijk. Terwijl de stimulator nog uitstaat en dus nog niet stimuleert, reageer ik er al heftig op. Goed teken, medicijnen kunnen in de kast blijven, wellicht!

Dinsdagavond zitten we te wachten op het  intake gesprek in mijn kamer naast de receptie. Komt er een man aangelopen met een zwart trainingspak aan, hij sloft wat door de gang. Na twee keer langs de receptie gelopen te hebben vraagt hij ineens, “ben ik op G”. “Nee”, zegt de mevrouw van de receptie, “u bent hier op D!” Dan begint de receptioniste uitvoerig uit te leggen aan de (duidelijk) verwarde man, “U gaat terug naar de liften, ga dan naar verdieping 2, ga de lift uit rechtsaf en volg G”.

“Nou”, zeggen wij tegen elkaar, “wedden dat hij zo terug is?” En jawel hoor, even later is hij er weer met dezelfde vraag. Dit keer loopt de receptioniste maar even mee. Ik heb nog vaak aan die man gedacht, lekker lijkt me dat, lekker sloffen en net doen alsof je het allemaal niet weet.

Maar daar kwam ik niet voor. Woensdagochtend ben ik om half 7 gewekt om nog even lekker te douchen om om 8 uur bij de Radiologie te zijn. Daarna naar de voorbereidingskamer om te wachten op dr Lamers, mijn chirurg, die ook het frame gaat plaatsen. Ze is heel vrolijk en kletst goed. “Komt allemaal goed hoor”. Dan komen er vier grote spuiten op tafel die ze onder de huid, tegen het bot spuit. Toen het frame er op zat was de eerste hobbel genomen.

Weer even langs de Radiologie voor een scan en dan de laatste check voor de Ok. Het was een  drukke ruimte met patienten voor 15 Ok ’s en veel personeel dat heen en weer liep. Ze hebben̈ hier geen tekort aan mensen zeggen ze en veel lange dienstverbanden. Goed teken!

Dan is het zover en de spanning loopt verder op. In de OK zijn een stuk of acht mensen waarvan er één, met een belgisch accent, plotseling zegt dat ze de arts gaat assisteren. O shit, dacht ik, toch geen Co assistent! Maar gelukkig mogen Co assistenten deze operatie niet doen.

Ik word wakker met mijn gezicht naar de klok gedraaid, 13.45 uur. Ik ben erg overbeweeglijk, niet normaal, wat een onrust. Keelpijn van de incubatietube, “Lust u een ijsje?” Heerlijk voor mijn keel, “wilt u er nog één?” En ondertussen krijg ik nog wat morfine.

De onrust is niet weg maar is wel een goed teken. Ook al staat de transmitter nog niet aan reageren mijn hersenen toch al. Ik heb nu teveel dopamine dus die pillen kan ik al wat afbouwen.

Thuis in bed bijkomen van alles en over twee weken gaat ie aan.

We mochten wat later komen op de verpleegafdeling want informatie die nodig is voor woensdag heb ik maandag al gekregen. Mijn verpleegkundige gaat naar de nascholing en die zie ik dan pas over twee weken.

Bij de receptie worden we welkom geheten en de verpleegster wijst op de dichtsbijzijnde kamer. “Ik zal iemand roepen voor het intake gesprek,” zegt ze. In de grote éénpersoonskamer met grote badkamer gaan we zitten. Ik pak mijn tas niet uit want hier doen we de intake en dan moet alles mee naar de kamer. Wat fijn zeg, privacy, dat is er meestal amper in een ziekenhuis. Maar wat blijkt, dit is mijn kamer ! Hier blijf ik in ieder geval twee nachten. Bovendien mag ik ook alvast mijn diner uitkiezen voor morgenavond. Net een hotel, misschien kan ik, ondanks de spanning, toch lekker slapen.

Om 7 uur morgenochtend gaat het gebeuren!

Ik krijg een stalen frame op mijn hoofd geschroefd om mijn hoofd te fixeren en daarmee moet ik eerst nog door de scan. Die CT scan leggen ze over de MRI scan die pas is gemaakt en daarmee kan de neurochirurg de plaats bepalen. Twee plaatsen want ik krijg de elektrode links en rechts. Dan ga ik onder narcose en wordt mijn haar er gedeeltelijk afgehaald. Als de elektroden in de hersenen zijn geplaatst worden ze vastgezet met een kapje aan het bot. Huid gaat er weer overheen en dichtnieten maar. Dan begint het tweede deel van de operatie, dat is, de neurotransmitter onder mijn sleutelbeen plaatsen. De aansluiting gaat via een draad achter mijn oor en dan is het klaar. Dan is het waarschijnlijk rond 13 uur. Na een nacht om het uur controles mag ik donderdag al naar huis als alles goed is. Het is ook fijn om thuis in bed te liggen en als er iets is, bellen! 😴 Na 2 weken gaat de dokter de  hechtingen eruit halen en wordt de transmitter aangezet en beweeg ik voortaan elektrisch.

De vuilnisbak is leeg, die kan voorlopig opgeborgen worden. Die negen keer is toch nog snel gegaan. Door het aftellen lijkt het alsof er ergens een einde aan komt terwijl het nog moet beginnen. Even voor de dames; het is net een zwangerschap, na 40 weken ben je blij dat het erop zit maar daarna duurt het minstens 40 jaar. Toch?

Wat ook zeker al negen weken duurt is het strompelen door het huis, maar er is een kans dat dit na de operatie over is. Het was leuk om met Halloween, verkleed als Quasimodo (die van de Notre Dame), de kinderen in de buurt de stuipen op het lijf te jagen, maar nou is het wel genoeg!

Overigens is dit jaargetijde best fijn om lekker in bed of bij de kachel thee te drinken. Uhh laten brengen natuurlijk, er is mij zes weken rust aangeraden door de dokter, ha! Het is vroeg donker dus mijn e-reader ligt al klaar en ik heb al een nieuwe podcast uitgezocht. Ik kijk er al naar uit. Misschien is het wel goed dat je door de bezuinigingen in de zorg al meteen naar huis wordt gestuurd. Je kunt beter thuis in bed liggen, dat is veel fijner en je loopt niet zo gauw een akelig virus op dat in ieder ziekenhuis wel rondwaart.

Maandag pak ik mijn tas in en neem alle lieve wensen van jullie mee zodat ik daar dinsdagavond nog naar kan kijken of aan kan denken. Woensdag is de operatie en donderdag word ik er z.s.m uitgegooid. En dan….thuis lekker in mijn bedje bijkomen met een drankje en een buukske.

De afgelopen week heb ik weer wat meer beweging gehad en dan vooral op de fiets. Ik loop nog steeds met een verkrampt been maar met het fietsen heb ik daar geen last van. Bovendien scheen het zonnetje lekker dus wat wil je nog meer.

Naar het ziekenhuis was te ver om te fietsen dus dat hebben we met de auto gedaan en de stok ging mee. Ik mocht drie kwartier in de MRI scan en ik had me voorgenomen om te vragen of ik een foto mocht zien. Ik kreeg namelijk wat contrastvloeistof ingespoten zodat er wat plekjes in de hersenen zouden oplichten. Je kunt dan zien waar er minder dopamine in de hersenen aanwezig is, of wat er nog over is. Ik zeg het maar meteen, het is niet gelukt. Ik zou dan op een ander scherm gegevens van andere patienten zien en dat mag natuurlijk niet. De onderzoeker/scanner, hoe heet zo iemand eigenlijk?, zei; ” Het zijn duizenden plaatjes dus het is moeilijk om er iets op te zien”. Ach ja, ik zie ze nog wel een keer. Maar het ziet er ongeveer zo uit. Dit is een voorbeeld.

Aan de rechterkant zie je minder rood.

Deze week ben ik ook, samen met de fotograaf, op bezoek geweest bij mijn ‘slachtoffer’ voor het interview Parkinson en Werk. Dat was een hele bijzondere ervaring. Een man die, slepend met een been, heel moeilijk loopt. Zijn glimlach is verkrampt maar wel vriendelijk en hij heeft lachende ogen. Praten gaat ook niet meer, volle zinnen kan hij niet meer maken en soms zijn de woorden zo zacht dat het niet te verstaan is. Werken kan niet meer maar toch staat hij elke dag weer op om er naartoe te gaan. Die werkplek is zijn thuis, zijn hobby, zijn familie en zijn sociale leven. Hij heeft nooit iets ander gedaan of willen doen. Hij zal parkinson nooit accepteren maar hij dealt ermee en gaat door met leven zoals hij het wil.

Eerst begreep ik dat niet, hoe kun je nou gewoon doorgaan? Is het struisvogelgedrag? Nee dat is het niet, het is bij hem juist zijn karakter, kracht en doorzettingsvermogen die hem nog steeds overeind houden. Ik heb er nog lang over nagedacht. Net na de diagnose wilde ik vooral alles weten. Wat is het? Waar komt het vandaan? Wat is er tegen te doen? Wat moet ik met het werk? Is het erfelijk?

Hij heeft zijn tijd daar niet aan besteed. Hij had andere dingen te doen en daar is hij tevreden mee. En zo is het ook, wat je ook op je levenspad tegenkomt neem je mee en hup weer door. Je moet er toch iets van maken.

Nog een tip voor de bakliefhebbers. Heel Holland Bakt start zondag 27 oktober nadat we eerst in de nacht de klok hebben verzet. Deze keer doet een oud collega van het Vicki Brownhuis mee, Wim van Zon! Hij is lekker gaan koken en bakken na zijn pensioen en zit nu op het hoogtepunt van zijn carriere. HA! Zo zie je maar, je bent nooit te oud om nog iets te leren.

Volgende week een speciale Halloween aflevering uit de oude doos. En vergeet niet, nog twee keer de vuilnisbak buiten zetten!

De afgelopen week heb ik verschillende aannames gehoord van wat er na de operatie gaat gebeuren. Ik zou toch zeker langer in het ziekenhuis moeten blijven dan één of twee dagen? En als ik dan toch naar huis moet (schandalig zo snel tegenwoordig), kan ik dan wel naar boven lopen? Moet er een ziekenhuisbed komen? Wie gaat mij verzorgen?

Om indianenverhalen te voorkomen, indien mogelijk, het volgende; Als het zo loopt dat bovenstaande nodig is, zal ik echt wel in het ziekenhuis blijven. Maar daar gaan we niet van uit. Als alles volgens het boekje verloopt dan mag ik de volgende dag naar huis. Dan heeft de dokter volgens de protocollen, vanaf het einde van de operatie, ieder uur gecheckt of ik geen bloeding of infectie heb opgelopen. Een dag later is de kans daarop zo klein dat ik naar huis mag. Natuurlijk kan er altijd nog iets gebeuren maar dan is snel de dokter gebeld.

Daar kan ik dan lekker in mijn eigen bedje gaan liggen. Ik zal niet erg snel kunnen lopen maar ik kan wel zelf naar het toilet en ik mag mezelf douchen. Misschien met hulp zodat ik niet kan vallen maar dat moet lukken. Dan is het advies om wat rechtop te slapen, in ieder geval één week. Onze “eerste” van ons ‘clubke’ heeft na een dag of tien wat meer helderheid in haar hoofd gekregen. Ze gaat vandaag proberen even naar buiten te gaan om een stukje te lopen. Ben benieuwd!

Ondertussen heb ik mijn vrijwilligerswerk tijdelijk stopgezet om me te concentreren op de yoga en meditatieoefeningen. En om het wat rustiger aan te doen. Nou ja, rustig? Ik zag ineens een gelegenheid om iemand te interviewen voor het parkinsonmagazine met het thema ‘Parkinson en Werk’. Ik had hem al langer op het oog maar ik wist niet goed hoe het aan te pakken en bovendien had hij mijn verzoek al twee keer afgewezen.

Nu heb ik hem over weten te halen onder het mom van ‘leuk naslagwerk voor je familie en bovendien nog wat reclame voor de zaak’? Komende week ga ik met een fotograaf naar hem toe en dat vind ik superleuk. Het verhaal wordt geplaatst in nr 1 van 2025, er is al plek gereserveerd. Ik kan i.v.m. de privacy niet teveel vermelden maar het is een horecaman in hart en nieren, zijn vader, en zijn opa’s van beide kanten waren al bekende Bosschenaren in de horeca. Hij heeft een bijzonder verhaal te vertellen. Hij was 39 toen hij de diagnose kreeg, in dezelfde week als zijn vader, ook zijn moeder had parkinson maar wist dat toen nog niet. Hij heeft al 10 jaar geleden een DBS operatie gehad toen dat nog niet zo vaak werd gegeven. Het leek erop dat hij zijn werk als kok snel zou moeten opgeven maar hij heeft doorgezet en kookt nog steeds. Natuurlijk houd ik je op de hoogte en niet vergeten; Nog drie keer de vuilnisbak buiten zetten!

Vorige week was het zover! De eerste van ons clubke (blog 8 september) was aan de beurt. Ze zou ons op de hoogte houden via de app. En dat deed ze, de dag na de operatie om 9.12 uur kregen we het eerste bericht op de groepsapp.

“Ik ben nog een beetje moe, maar ik mag zo naar huis”. Zo, dat is snel! Alles is goed gegaan en de operatie is geslaagd, is de mededeling. “Voel je al verandering”? vraagt iemand van ons clubke. Ja, dat zou mooi zijn zeg! Natuurlijk voelt ze zich moe van de narcose én niet te vergeten; ze voelt zich het meest beroerd van het meer dan 24 uur niet innemen van de medicijnen. Dat wordt inderdaad ook nog een uitdaging.

De volgende dag, de tweede dag na de operatie, krijgen wij een update. “Ik heb heerlijk geslapen in mijn eigen bedje, de pleisters heb ik er al afgehaald, ze begonnen te jeuken”. “Ik mag zo gaan douchen en dan weer lekker bijkomen in mijn bed”. Wij vragen ons af of ze veel pijn heeft gehad? “Dat valt erg mee, wat hoofdpijn en wondpijn op de borst bij de neurotransmitter”.

En dan het haar. Zij heeft dezelfde neurochirurg als ik, een vrouw, en dat is fijn want die snapt hoe het is als je haar eraf moet. “De dokter heeft echt met mij meegedacht, ik heb nu een zijscheiding en dan valt mijn haar over de wond”. “Het is maar aan één kant zichtbaar, dus dat scheelt al de helft”.

Nou moet ik ineens denken aan wat ik de afgelopen weken een paar keer gehoord heb. Bij het sporten zei iemand, “Ben je naar de kapper geweest”? “Zit leuk zo”. “Nou”, zei ik, “Ik ben juist niét naar de kapper geweest”. Blijkbaar zit mijn haar beter als ik niet ga, ik moet toch eens een hartig woordje spreken met mijn kapper!

Of vorige week, toen zei iemand, “Wat zit je haar leuk, wil je een ander model”? “Laat je het groeien”? “Ja”, zei ik, “ik laat het groeien omdat het binnenkort afgeschoren wordt”. En dan zie je ze schrikken, dat vind ik zó leuk.

Maar terug naar onze ‘eerste’; Het kan dus hartstikke meevallen. Nou is het niet zo dat ik er nu opeens enthousiast naar uitkijk maar als het zo gaat is het een eitje, toch? Het begint nu op te schieten, nog maar vier keer de vuilnisbak buiten zetten.

Deze week kwam ik in het Brabants Dagblad een bekend gezicht tegen. Annelien Oosterbaan, 41 jaar, is gynaecoloog net als haar vader. Haar beroep heeft ze nooit kunnen uitoefenen want vlak na haar afstuderen kreeg ze de diagnose parkinson. Haar vader had dezelfde diagnose een paar maanden eerder ook gekregen. Vorig jaar deed ze mee aan het programma “Het mooiste meisje van de klas”. Je ziet een leuke, spontane en sportieve meid en het is inspirerend om te zien hoe ze met haar ziekte omgaat.

Een paar jaar geleden heeft ze zich aangesloten bij het team van Bas Bloem in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen, om onderzoek te doen naar parkinson bij vrouwen. Zelfs nu in 2024 weten we nog steeds niet wat de invloed van hormonen is op de ziekte. Vaak zijn wetenschappelijke onderzoeken naar de ziekte van Parkinson alleen op mannen gericht van een bepaalde leeftijd. Annelien heeft er mede voor gezorgd dat er nu uitgebreid (jonge) vrouwen met parkinson worden gevolgd om in kaart te brengen wat de invloed van hormonen is bij zwangerschappen en de overgang, in combinatie met parkinson.

Annelien is zwanger van haar vijfde kind maar dat heeft haar niet gehinderd om de vierdaagse dit jaar weer te lopen. Ze blijft zich onvermoeid inzetten om geld in te zamelen voor meer onderzoek naar vrouwen met parkinson. Knap hoor!

Je bent jong, arts, moeder en krijgt Parkinson: ‘Ik was begin 30, hoezó!?’ | Instagram | bd.nl

Het gebrek aan dopamine ervaar ik momenteel behoorlijk. Naast de tremoren  heb ik constant een verkrampt been en loop ik te strompelen. Normaal gesproken kan ik lichamelijk ongemak snel accepteren, de meeste pijntjes gaan vaak snel weer over maar nu vraag ik me af óf het nog weg gaat. De arts vertrouwt op de DBS dus dat doe ik dan ook maar, die paar weken houd ik het nog wel vol. Maar wat is dopamine precies en wat doet het? Wat is het gevolg van dopaminetekort en wat doet de DBS?

Dopamine is één van de neurotransmitters dat ons lichaam aanmaakt. En niet voor niks want dopamine zorgt voor verbindingen tussen hersencellen die er onder andere voor zorgen dat je kunt bewegen.

In wezen verzorgen neurotransmitters de communicatie tussen cellen en zenuwen onderling, waardoor ze signalen kunnen verzenden en ontvangen. Denk aan elektrische signalen die constant heen en weer worden gestuurd, soms wel meer dan honderdduizend per seconde. Deze signalen kunnen betrekking hebben op verschillende processen zoals denken, emotie, beweging, zien, horen, voelen, ruiken en proeven.

Dopamine werkt niet alleen via het zenuwstelsel, maar ook via de bloedbaan. Met enige vertraging bereikt de neurotransmitter zo verder weg gelegen organen. Door deze gevarieerde werking beïnvloedt dopamine tal van lichamelijke en geestelijke processen. Denk hierbij onder meer aan je motivatie, concentratie, geheugen, motoriek, mobiliteit en algehele geluk en levenslust. 

Er is gelukkig medicatie dat ervoor zorgt dat de dopamine weer wordt aangevuld zodat de dopaminespiegel in je brein wordt verhoogd. Maar na zo’n 5 tot 10 jaar zullen de medicijnen niet meer alle klachten kunnen oplossen, de ziekte van Parkinson gaat gewoon door en haalt je in.

DBS is een zeer succesvolle methode om de ziekte weer in te halen en voorbij te stormen zodat hij de komende jaren achter mij blijft. Er komen twee elktroden in mijn hersenen die verbinding maken met een apparaatje dat werkt op een oplaadbare batterij. Je wordt een soort elektrische auto zeg maar. Mét oplader en afstandbediening. In plaats van de medicijnen gaan straks de elektroden elektrische impulsen produceren die de hersenactiviteit beïnvloeden.

Risico’s bij de operatie, zoals bloeding of infectie zijn er altijd maar het gaat zelden fout. Er is wel een kans op bijwerkingen die een gevolg zijn van de stimulatie zelf. Dit komt voor bij minimaal 10% van alle personen die worden behandeld met diepe hersenstimulatie. Deze bijwerkingen zijn over het algemeen te verbeteren door de instellingen van de stimulatie aan te passen. Helaas gaat dit soms ten koste van het effect op de Parkinsonverschijnselen zoals;

• onduidelijker spreken
• knipperen en krampen van de ooglidspieren
• balansproblemen
• verkramping rond de mond of in een lichaamsdeel
• gedragsveranderingen
• problemen met denken en geheugen