Categorie: Blog

Bescherm onze gezondheid en natuur met minder bestrijdingsmiddelen – Petities.nl

31 januari 2025

Dat vroeg mijn Qi Gong leraar afgelopen maandag. En eerlijk gezegd niet zo goed, zei ik. Ik heb al maanden last van krampen in mijn benen en dat valt toch niet mee moet ik zeggen.

In de vakantie begonnen en niet meer weggegaan. Inmiddels heb ik mijn dagen er op aangepast maar normaal is het niet. Geen wandelingen bij lekker weer en dagen dat ik niet kan autorijden omdat de kramp steeds in mijn kuiten schiet. En waar het vandaan komt? Of beter gezegd, wie weet hoe het weg gaat?

Er is wel ineens hoop gekomen en wel bij mijn eigen neuroloog. Na wat aandringen heeft hij er toch nog over nagedacht en kwam met een idee. Ik heb namelijk altijd al last gehad van Dyskinesie, oftewel, overbeweeglijkheid. En dan span je ook je spieren aan en wellicht is dat bij mij overbelast geraakt en heeft dat in mijn benen zo zijn uitwerking gehad. Klinkt logisch.

Dit gaan we nu testen, de stimulator is nog lager gezet en de medicijnen verder afgebouwd. Overbeweeglijkheid krijg je namelijk van teveel dopamine (tegen de andere symptomen) en dat jarenlang slikken. Zou nog steeds kunnen. Dus nu heb ik weer last van mijn (oude) tremoren, van de weinig dopamine / stimulatie. Maar de test is bedoeld om te kijken of de krampen weggaan.

Eerlijk gezegd kan ik er nog niets van zeggen omdat het per dag anders is. Afhankelijk van wat er op het programma staat dus de pijn reageert op mijn gesteldheid van die dag. Het cirkeltje is daardoor nog moeilijker te doorbreken.. Maar we moeten de positieve kanten van de DBS bekijken want die zijn er zeker ook. Allen zal het instellen nog wel een tijdje gaan duren. Maar ik heb nog tijd genoeg.

Trouwens, de chirurg wees me nog even fijntjes op de hoge kosten van de operatie. (Er is 54.000 euro gedeclareerd) Dan kijk ik er wel wat positiever tegenaan ja!

11 januari 2025

Bij nader inzien heb ik toch maar besloten nog even verder te schrijven. En wordt het Hoofdstuk 2, Na de DBS.

Uiteraard mis ik het wel om wekelijks te schrijven maar het is ook nog niet helemaal afgelopen. Ik heb namelijk nog steeds klachten die niet weggaan en daar is de dokter ook nog mee bezig. Aangezien ik niet in de toekomst kan kijken ga ik maar even door

Wat is het geval, Ik heb al 4 maanden kramp in mijn benen. De hele dag en ’s nachts ook, ik kan wel slapen maar mijn benen kunnen heel onrustig zijn. Ik ben drie  keer bij de huisarts  geweest en die heeft onderzoek laten doen maar er komt niks uit. De neuroloog heeft ook al wat proefballonnetjes opgelaten maar niks helpt.

Dan de huismiddelen, magnesium, midalgan, infrarood lamp etc. Alles grijp ik aan maar niks helpt en niemand weet het. En dat is heel irritant want buiten de last die ik ervan heb krijg ik het gevoel dat het tussen mijn oren zit. Ik ben zeer beperkt, ik kan nergens lopend heen, ik kan de trap haast niet op en heb met de feestdagen alleen maar kunnen strompelen. Niet normaal meer.

Bovendien trekt mijn draad die loopt van de stimulator tot boven op mijn hoofd en dat is heel vervelend. In het begin heb ik dat niet zo gemerkt maar gaandeweg lijkt hij steeds strakker te worden en ga ik er al naar lopen. (als ik kan lopen) Zie je het voor je? Nou begin ik toch op die Quasimodo te lijken, ha!

En dan de oplader die de batterij niet goed kan traceren en maar piept, piept, piept, piept.

Dus wordt vervolgd.

Deze vakantie dacht ik, ik heb nu mooi wat tijd om te kijken of ik een boekje kan maken van alle blogs. Nou heeft het wel wat moeite gekost maar toen ze vanmiddag binnen kwamen was ik wel trots. Ze zijn echt mooi geworden. En wat doe je dan als je er trots op bent? Dan app je dat aan een paar enthousiastelingen die de nieuwe blogs al gelezen hadden als ik die net op de site gezet had.

Ik heb er een paar extra laten drukken voor het geval iemand geïnteresseerd is. Maar ik verwacht er niet veel van.

Dat heb ik dus verkeerd ingeschat, ik heb al 2 kandidaten. Nou moest ik ook nog eens gaan nadenken over het bedrag wat ik dan moet vragen. Daar heb ik een hekel aan, maar aan de andere kant kost het mij ook geld.

Dus, lieve mensen, als je een boekje wilt, laat het aub weten. Dan laat ik er nog wat bijdrukken. Ik hoe er niks op te verdienen dus ik vraag 10 euro + eventuele verzendkosten.

Verder wens ik iedereen het allerbeste voor 2025 en ben een beetje lief voor elkaar.

Hanna

Ik denk dat dit een mooi moment is om te gaan afsluiten. Het is het einde van het jaar en mijn weg naar DBS is ook klaar. Het was best een lange weg moet ik zeggen maar het heeft me veel opgeleverd. Ik voel me veel fitter en daardoor dus minder moe. Ik heb geen last van schommelingen zoals ik met mijn medicatie had. Toen voelde ik me echt soms zo slap als de pillen uitgewerkt waren, maar dat heb ik niet meer. Het is net of ik weer een beetje de ‘oude’ ben. Ik was van de week alweer aan het kijken naar leuke banen, alsof er niks aan de hand is. Maar of dat een goed idee is? Natuurlijk ben ik nog even bezig met mijn knie, die overigens de goede kant op gaat. Mijn fysio heeft de juiste oefeningen gegeven waardoor ik beter ga lopen. Dus er is hoop.

Na de feestdagen ga ik eens kijken wat ik leuk vind om te gaan doen. Mijn werk als secretaris bij SCC de helftheuvel wil ik wel voortzetten. Dat is erg leuk en het kost niet veel tijd. Verder heb ik dit jaar bij de Seniorenbus één middag per week de ritplanning gedaan en dat vind ik ook erg leuk. Het wordt steeds meer een uitdaging om de vele aanvragen, soms 140 ritten per dag, gepland te krijgen. Maar dat is juist wat ik leuk vind.

Dan het schrijven, ja dat ga ik ook nog doen, ik ga zeker door met deze website. Ik heb al wat ideeën maar nog niet concreet. Het zal wel een bijzonder onderwerp zijn en daar kan ik binnenkort meer over zeggen. Ook ga ik eens kijken of ik een boekje kan maken van deze serie blogs.

Met goede moed gaan we het nieuwe jaar in. Het voelt voor mij alsof ik een nieuw leven heb. Alsof ik een periode over mag doen maar dan goed. Dus dan moet ik ook de besteding ervan goed kiezen want tijd komt niet meer terug. Die is voorbij voordat je het weet.

Ik denk dat bij iedereen gemiddeld de ziektekostenverzekering 10 euro per maand, per persoon duurder wordt volgend jaar. Dat is 120 euro per jaar en als je gemiddeld met zijn tweeën bent dan wordt het 240 euro duurder. Ik neem een heel groot deel van de kosten, sorry nog daarvoor. Mijn eigen risico is altijd in januari al op als ik één keer bij de apotheek ben geweest. En wat denk je dat de operatie kost? Ik weet het ook niet, maar wel veul.

Vorige week was ik op controle bij de speciaal verpleegkundige en die zag een stukje hechtingdraad op mijn hoofd. Dat heeft ze netjes afgeknipt en toen zei ze dat ik het schaartje mee mocht nemen omdat het schoonmaken/ontsmetten duurder was dan thuis lekker mee te knutselen. ” Zo’n handig schaartje zei ze, je kunt het overal voor gebruiken.”

Ik vertelde haar dat ik ’s nachts nog weleens op mijn hoofd lig te krabben in mijn slaap en dat mag niet ivm infectiegevaar. Dus zou ik handschoenen aan moeten doen, bedacht ik ter plekke. Afblijven gaat niet lukken, dus dat is geen optie. Het had niet veel gescheeld of ik had ook nog handschoenen gekregen. Of een muts, dan kan ik ook niet krabben. Nee, dat heb ik natuurlijk niet gedaan. Ik lig wel lekker in bed als een baby met wantjes over mijn handjes en het helpt ook nog.

Volgende week dinsdag 24 december heb ik de volgende afspraak voor de controle. Het is een afspraak die vrij laat in de middag staat en dr. Jansen zei per ongeluk (of niet), “we zien elkaar met kerstavond!” Nou dan zet de champagne maar klaar! En dan ben ik blij dat dit jaar voorbij is.

Het handige schaartje

Hebben jullie vandaag ook Editie.nl gezien op RTL4? Ik werd er op geattendeerd want normaal gesproken zie ik dat ook nooit. Daar werd iets verteld over DBS door een arts van het ETZ in Tilburg. Er zijn namelijk meer mogelijkheden met DBS, ze gaan het nu ook inzetten voor mensen met een dwarslaesie. Het is maar een heel kort itempje hoor maar wel interessant.

Deze week was mijn tweede controle en het gaat supergoed. Daar is mijn dokter ook wel een beetje verbaasd over. Maar blijkbaar reageer ik er heel goed op. Mijn wondjes nog even nagekeken en toen zag de verpleegkundige dat er op mijn hoofd nog een stukje hechting zat. Een knoopje aan de buitenkant. Het is een oplosbare hechting maar die lost alleen op in het lichaam en niet daar buiten. Ze heeft hem netjes afgeknipt en zag toen een beetje wondvocht. Nou zijn ze erg bang voor infecties en de chirurg moest komen want ik zou wellicht nog een keer een antibiotica kuur moeten krijgen.

Eind van het liedje vond de chirurg het nog niet nodig maar ik moet wel iedere dag controleren hoe het eruit ziet en bij twijfel bellen. Niet wassen en niet naar de kapper. (afspraak al voor de tweede keer verzet) maar gelukkig is het na de feestdagen een stuk rustiger daar, dus toe maar.

Nog even de looptest doen. Nou moet je weten dat het gebruikelijk is in het ETZ dat je op de gang gaat lopen, bv tot die rode stoel, of die plant, en dan omdraaien en teruglopen en dan weet de arts precies in welk stadium je zit. Nou was ik dit wel gewend in Waalwijk maar daar komt bijna niemand. Maar hier zit de hele wachtkamer vol en iedereen kijkt je verschrikt aan als de deur wordt open getrokken en ik ga paraderen. Heen en terug. Het blijft een raar fenomeen in Tilburg.

Maar wat ik wil vertellen is dat mijn linkerarm niet goed meezwaaide en de rechterarm teveel bewoog dus mijn transmitter is links hoger gezet en rechts lager! Snappie? En zo werkt dat dus voor alle symptomen.

Ook mocht ik eindelijk naar de Orthopeed om mijn knie te bespreken. Ik heb een lichte artrose maar volgens de arts kan dit wel die pijn veroorzaken. Pijnstillers en spierversterkende oefeningen zijn nodig. De rest van het verhaal; de krampen in kuit en tenen werden genegeerd want ze kon die niet constateren op dat moment. Kom maar terug als het niet overgaat. Nou dat zal ik zeker doen!

Zondagochtend zat ik met verbazing te luisteren naar een zekere meneer Rozendaal die te gast was bij WNL op Zondag. Hij had nl een boek geschreven over, de in zijn ogen, onnodige angst voor pesticiden. Want ja, hoeveel krijgen we nou eigenlijk binnen. 0,0000008% had hij uitgerekend. Daar hoeven mensen toch niet bang voor te zijn. Net als de PFAS in het water, dat was ook veel minder dan men dacht. Een andere gast, Wouter Bos, maakte toen een opmerking en zei “Maar het is toch bekend dat Parkinson veroorzaakt wordt door pesticiden?” “Welnee”, zegt meneer Rozendaal, “Wij worden allemaal ouder en dan komt Parkinson ook vaker voor. Het is gewoon een ouderdomsziekte.”

Ik heb toch maar eens een artikel opgezocht van de Parkinsonvereniging van 5 november 2024;

In hoeverre zijn pesticiden verantwoordelijk voor het ontstaan van ziektes zoals parkinson?

“Dat parkinson op zijn minst voor een deel wordt veroorzaakt door stoffen in de omgeving, is geen onderdeel van discussie”, antwoordt hoogleraar neurologie Bas Bloem (Radboudumc). “Daar is de wetenschappelijke wereld het unaniem over eens, het bewijs daarvoor is ‘overwhelming’.

Toch plaatst Bloem nuances. “Uit allerlei internationale onderzoeken blijkt weliswaar dat boeren en omwonenden van akkers veel vaker de ziekte van Parkinson krijgen dan andere mensen, maar dat bewijst nog niet meteen dat er een oorzakelijk verband is tussen blootstelling aan pesticiden en parkinson. En er zijn ook mensen in een stad die parkinson krijgen, dus de oorzaak ligt niet alleen bij pesticiden maar waarschijnlijk ook bij andere stoffen vanuit bijvoorbeeld luchtverontreiniging”, zegt Bloem.

“Ook moet je onderscheid maken tussen pesticiden die we nu gebruiken en pesticiden die we in het verleden gebruikten en waarvan sommigen nu verboden zijn. Van het bestrijdingsmiddel Paraquat dat inmiddels in de Europese Unie is verboden, is duidelijk bewezen dat het parkinson veroorzaakt. Maar van de pesticiden die we nu gebruiken, weten we nog niet of ze een oorzaak zijn van parkinson. Daar is onzekerheid over.”

“Eén van de redenen waarom we ons daar wel veel zorgen om maken: de huidige pesticiden zijn giftig voor cellen die dopamine produceren, met name bij blootstelling aan meerdere stoffen tegelijkertijd. Dat is zorgwekkend, want boeren, omwonenden en uiteindelijk wij allemaal worden aan complexe mengsels van pesticiden blootgesteld. En we weten ook dat een tekort aan cellen die dopamine produceren leidt tot de ziekte van Parkinson. Dat suggereert dus wel een oorzakelijk verband.”

Ik hoop dat Rick Nieman zondag gaat rectificeren!

Voordat iedereen denkt dat alles hier Rozengeur (met een n) en Maneschijn (zonder n) is, het volgende. De DBS is heel goed gegaan en ik reageer er goed op. Ook al was het nou niet het leukste om te doen, mij hoor je er niet over.

Maar heb je weleens zo’n pijn in je been en knie gehad dat je maanden niet kon lopen? Vanaf half augustus heb ik kramp in mijn been en niet een klein beetje maar genoeg om er niet op te kunnen staan. Ik ben al tijden niet buiten geweest. Ja, in de auto! De kramp is zo goed als over gegaan maar nu heb ik al weken pijn in mijn knie. Naast de knieschijf (rechts) zit een hele pijnlijke plek.

Het herstel van de operatie wordt helemaal overschaduwd door dit gedoe. De meningen zijn verdeeld, de huisarts kan er niks mee, zal wel met de Parkinson te maken hebben, toch? De fysio zegt dat ik verkeerd loop, wat ook zo is trouwens. Ik verkramp mijn tenen als ik al ga staan en ik wikkel mijn voet niet goed af. Rontgenfoto en echo zijn al in augustus gemaakt en dat was allemaal goed. De neuroloog zag er geen Parkinson in en wilde de DBS afwachten.

Vorige week, de eerste controle, kwam ik binnen met een stok. Ik weet niet goed hoe dat werkt maar blijkbaar denkt iedereen dat het wel meevalt tot ze echt zien dat je met een stok loopt en een rolstoel meegenomen hebt.

Ik kan het niet vaak genoeg zeggen, maar dr. Jansen is zo’n aardige, lieve man, hij had wel met mij te doen. Hij stelde voor nog een keer een rontgenfoto te maken en dat kon meteen de volgende dag. Blijkbaar was daar nu wél iets op te zien want hij heeft naar mijn huisarts gebeld om een behandelingsvoorstel te doen.

Gisteren heb ik telefonisch contact gehad met mijn huisarts en die heeft mij een verwijzing gegeven voor de Orthopeed. Wachttijd hier in de buurt is 24 dagen en in het ETZ 9 dagen. Bovendien kunnen ze daar de gegevens van de rontgenfoto inzien dus dat is handig. Volgende week heb ik al een afspraak en ze werken op basis van het one-stop-shop principe. Na één bezoek ga je naar huis met een diagnose én behandelplan. Ik ben benieuwd.

Dus er is altijd hoop! Ondertussen word ik hier lekker verwend en ik ben overladen met kaarten, bloemen, chocolade, bezoekjes, appjes en telefoontjes. Ik ben een gelukkig mens.

Dank Dank Dank (quote van Mark)

Het was vroeg gisteren, om half 8 al weg om op tijd in Tilburg te zijn voor de eerste afspraak. Dat was een lange afspraak, de verpleegkundige had anderhalf uur gereserveerd en dat was ook wel nodig. Maar ook heel vermoeiend.

Op iedere elektrode zitten vier punten die je “aan” kunt zetten. De eerste keer, gisteren dus, is de verpleegkundige gaan zoeken naar het punt dat het beste reageert op de stroom. Die wordt aangezet door middel van een I pad die communiceert met een batterij om mijn schouder die weer contact heeft met mijn transmitter in mijn lichaam. Je voelt echt prikkeling zoals je verwacht dat stroom voelt. Op het moment dat het te hoog staat voel je je ook helemaal niet lekker. Bibberen, verstarren, duizelingen enz. Als de stroom dan weer lager wordt gezet is het ook meteen weer weg.

Dan hebben we het punt gevonden dat het beste reageert en dan wordt de sterkte beoordeelt. Hij staat bij mij erg laag ingesteld omdat ik nog steeds littekeneffect heb van de operatie. Daarnaast mag ik nogmaals mijn medicijnen halveren. Nu is het de komende 2 weken aftasten hoe het gaat. Als ik denk dat ik “off” ben, dus dopamine nodig heb, mag ik de stroom zelf iets hoger zetten. Als ik overbeweeglijk ben, dus teveel dopamine heb, mag ik nog verder mijn medicijnen afbouwen.

Daarvoor heb een koffertje meegekregen en een bijbehorende doos met allerlei opladers en andere zaken.

De telefoon is de afstandsbediening, die communiceert met de communicator die ernaast staat en die communiceert weet met de oplader (die grote) en die laadt weer mijn interne stimulator op. Ik ben nu helemaal opgeladen dus dat hoeft maar 1x per 2 of 3 dagen of zo. De afstandsbediening kan ik gebruiken om de stand een stukje hoger te zetten of de stimulator uit te zetten. Dit zou ik in principe altijd bij me moeten hebben samen met de ID kaart. Voor het geval dat ik in een situatie kom dat ik hem uit moet zetten. Als ik bv gereanimeerd moet worden, maar dat is dan niet meer nodig natuurlijk, haha. Of als ik het Kruidvat niet meer in kom. Maar dat zal allemaal wel meevallen.

We gaan het zien.