Deze week was het eindelijk zover, de volgende stap van het traject. Ik heb netjes iedere dag de gewenste gegevens bijgehouden en de formulieren ingevuld. De avond voor de afspraak heb ik mijn medicatie afgebouwd. Ja, dat is lang genoeg want ze zijn bij mij binnen 3 uur uitgewerkt, wat iets zegt over de voortgang van de ziekte.
De wekker ging ook nog eens een keer ruim een uur eerder dan ik gewend ben dus het was afzien. Het voelde alsof ik niet helemaal bij bewustzijn was, alsof ik gedeeltelijk onder verdoving zat of zo. Mijn lichaam was zwaar en ik sleepte me langzaam voort. Mijn brein had geen zin om ergens op te reageren. Op adrenaline had ik wel moeite kunnen doen om te praten maar ik had er geen zin in. De parkinsonverpleegkundige verwoordde het goed, “je voelt je een zombie?” Nou kan ik niet weten hoe die zich voelt maar ja, zoiets.
Bij aankomst in het ziekenhuis maar meteen de testjes gedaan en dat was wel een eye-opener. Je balans wordt getest, de spanning van je spieren, tremoren worden in kaart gebracht etc. Nieuw voor mij was de test met dubbeltaken. De verpleegkundige liet mijn rechterarm ontspannen bungelen en bewoog hem heen en weer. Vervolgens vroeg ze of ik met de linkerarm rondjes wilde draaien en wat gebeurde er? Mijn rechterarm blokkeerde. Zo ook bij mijn benen en bij mijn schouders en nek gebeurde dit.
Gelukkig was het snel voorbij en mocht ik de medicatie weer innemen en was het tijd voor pauze en koffie, om een uurtje later de testen nog een keer te doen. Ik was toen alweer een beetje bij getrokken en reageerde een stuk alerter. Er is een groot verschil tussen On en Off zoals ze dat noemen en die momenten zitten als een golfbeweging kort bij elkaar. De ideale kandidaat voor DBS, want de neurotransmitter zorgt ervoor dat de golf een lijn wordt en dat ik dus minder last heb van de symptomen.
Nog even tientallen vragen beantwoord over mijn mentale gesteldheid en aanverwante zaken en toen was het voorwerk gereed en hoefde de neuroloog alleen nog maar akkoord te tekenen. Het hele dossier ging een deur verder met mondelinge uitleg van de verpleegkundige en wij konden na een uur wachten, waarin er schijnbaar niks gebeurde in de kamer van de dokter, (kom er zo aan) zijn handtekening ophalen.
“De volgende stap”, is de intake met de neurochirurg. “Hoelang kan dat duren?” “Nou, u krijgt de afspraak thuis, er is een wachtlijst, kan 8 weken duren”. Hmm, lekker dan! Richting de uitgang komen we langs de receptie van de neurochirurgie, toch maar even vragen. “Klopt” zegt de dame, “nee, ik kan nu geen afspraak maken, maar wat heeft u daar voor formulier? Daar moet nog een stempel op, geef maar even.” Daarna tikte ze mijn patientennummer in en zei verbaasd; “oh, het valt erg mee, ik kan een afspraak maken op 1 juli”. Wij gaan toch niet op vakantie dus wat denk je ervan? Wat een bofkont zeg!
Nu heb ik nog mooi 2 weken de tijd om bij de fysiotherapeut, de ergotherapeut en de logopedist een afspraak te maken voor een test vóór de DBS en die wordt herhaald ná de DBS. Dit allemaal om eventuele veranderingen, of eigenlijk bijwerkingen, te monitoren.
Mijn man vroeg heel slim; “Hoe gaat het met Dr. Jansen?” En de arts zei, “Hij ligt even in de lappenmand maar hij knapt goed op. Hij is hier gisteren alweer even langs geweest.”
hanna's schrijffragmenten 
Plaats een reactie